目次
第１章 難病・遠位型ミオパチー（告知；公認会計士をめざして ほか）
第２章 青春、プレイバック（絶対音感で勝負；覚悟は人並み以上 ほか）
第３章 二人で選んだ試練の道（スタートライン；牙をむきだした難病 ほか）
第４章 希少疾病の未来のために（命の重さ；善意の署名に支えられて ほか）
著者等紹介
織田友理子［オダユリコ］
１９８０年（昭和５５年）４月生まれ。創価学園創価高等学校（東京キャンパス）、創価大学経済学部卒。「ＰＡＤＭ遠位型ミオパチー患者会」代表代行。難維度の高い国家試験の勉強に明け暮れる中、２２歳のときに手足の先の筋肉から衰えていく進行性の筋疾患「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（ＤＭＲＶ）」と確定診断を受ける（推定発症は２０歳）。２５歳で織田洋一氏と結婚、１年後に自然分娩にて男児を出産。これ以降、車椅子生活となるが、２００８年４月「遠位型ミオパチー患者会」発足時より参画（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー
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ＫＡＯＲＵ ＳＵＺＵＫＩ
8
帯の、運が悪くて病気になったのではない。私が病気を選んで生まれてきたのだ。の一文について引っ掛かってしまいました。2015/11/08
hwconsa1219
3
もし自分がこの著者の病名を宣告されたとしたら、恐らく取り乱した上に絶望するだろうな。でもこの方、自らが「病気を選んで生まれてきた」と。使命だ、と。この気持ちがあるがゆえに、例えば希少疾病の未来のために、患者会の設立やデンマークへの研修留学などをやり遂げてしまう情熱が出てくるんだろうな。見習わないといけないな。2016/01/30
えぬ
3
図書館にて。 遠位型ミオパチーになった著者が病気と向き合いながら、書かれた本。夫が心イケメン過ぎる。著者が心強すぎる。自分も負けない。2014/11/03
ひとまろ
2
いままで普通に生活できていたのに ある日突然難病になる。 そんな出来事にも前向きに生きていく。 本当に心の強い人です。 タイトルの通り、心さえ負けなければ大丈夫なんだ。 2013/07/26
ぴよぴよ
1
遠位型ミオパチーになった織田友理子さんの半生を綴った本です。日本で300人くらいしかいない珍しい病気で、製薬会社も動いてくれないため、その打破にも尽力されているそうです。結婚し子育てもなさっているようです。彼女にとって何が幸せなのでしょうか…2014/01/26
