目次
第1章 難病・遠位型ミオパチー(告知;公認会計士をめざして ほか)
第2章 青春、プレイバック(絶対音感で勝負;覚悟は人並み以上 ほか)
第3章 二人で選んだ試練の道(スタートライン;牙をむきだした難病 ほか)
第4章 希少疾病の未来のために(命の重さ;善意の署名に支えられて ほか)
著者等紹介
織田友理子[オダユリコ]
1980年(昭和55年)4月生まれ。創価学園創価高等学校(東京キャンパス)、創価大学経済学部卒。「PADM遠位型ミオパチー患者会」代表代行。難維度の高い国家試験の勉強に明け暮れる中、22歳のときに手足の先の筋肉から衰えていく進行性の筋疾患「縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー(DMRV)」と確定診断を受ける(推定発症は20歳)。25歳で織田洋一氏と結婚、1年後に自然分娩にて男児を出産。これ以降、車椅子生活となるが、2008年4月「遠位型ミオパチー患者会」発足時より参画(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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