死なないでいること、生きるということ―希少難病遠位型ミオパチーとともに

中岡 亜希【著】

学研パブリッシング（2011/02発売）

• サイズ B6判／ページ数 165p／高さ 19cm
• 商品コード 9784054048287
• NDC分類 916
• Cコード C0095

内容説明

筋肉が消えていく難病をかかえながらも、すべてのときを笑顔で「いまを生きる」元客室乗務員からの感動のメッセージ。

目次

第１章　遠位型ミオパチー
第２章　空を飛びたい
第３章　告知のとき
第４章　強がった日々
第５章　受け入れること
第６章　挑戦
第７章　生きるということ
今とこれから

著者等紹介

中岡亜希［ナカオカアキ］
１９７６年９月２０日、鳥取県生まれ。短大卒業後、ＪＡＬの客室乗務員となり、仕事を続ける２２歳の頃、体調に異変を感じ始める。２５歳で「遠位型ミオパチー：縁取り空胞型（ＤＭＲＶ）」と診断。２００８年４月、遠位型ミオパチーの患者会を発足。４月～１０月まで代表を務める。２００９年２月、特定非営利法人希少難病患者支援事務局（ＳＯＲＤ）を発足。患者代表として常任理事に就任、のちの２０１０年１２月、副代表となる。その活動の中“ＳＯＲＤ　Ｃｈａｌｌｅｎｇｅ　Ｍｔ．Ｆｕｊｉ　Ｐｒｏｊｅｃｔ　２００９，２０１０”として、２年連続、車椅子で富士山登頂に挑戦し、２０１０年のプロジェクトで登頂に成功（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[Hika]

なんでもないことかのように、すごい実体験が書かれていた。 自信があるっていいな。

2016/01/17

[池山 琴]

人生の壁を越えるのが上手い人だと感じた。

2021/02/01

[きんこ]

飛行機で読むのがおすすめです。

2014/06/13

[k.yoshikawa]

感動と勇気をもらえる1冊。「どんなに辛い現実も、自分次第」など教えられることも多い。くすっと笑えるエピソードなどもあり、自分をさらけ出してるので、心に入り込んでくるのだと思う。

2014/07/15

[ぺぷし]

装丁に心奪われた。生き生きとした表情、タイトル通り「生きている」からこそのそれだと思った。

2011/03/10