見えない微笑み - 表情を失って生きること

著者名：ジョナサン・コール/ヘンリエッタ・スポルディング/山口真美/河野哲也

勁草書房（2025/08発売）

• ISBN：9784326251780

内容説明

メビウス症候群は生まれつき表情筋が動かないことを主な特徴とし、微笑んだり、眉をひそめたり、驚きや悲しみを示すことができない。本書はメビウスと共に生きる人々のナラティブを通して顔と表情の関係、さらにそれらと感情的な表現や体験との関係を明らかにし、顔を見るだけでなく、顔を超えてその人を見ることの重要性を示す。

目次

第1章　イントロダクション
　メビウス症候群の正体
　メビウス症候群の原因
　メビウス症候群の内側

第2章　「ここにいるよ」
　奇形足
　……という症候群
　それほど違わない
　それでも我が子
　きわめて無秩序な混乱？

第3章　バランスを取ること
　多忙の始まり
　バッジ
　ボディブラッシング
　聞いてくれてありがとう
　友人と将来
　うんざりするほどのケア
　障害者の重要スキル
　鏡

第4章　デカルトの子供たち
　記　憶
　微笑み？
　ダンカン――少年時代
　クレア
　サージカルスマイル
　若きデカルトたち

第5章　私の一部
　孤立した双子の1人
　たった一言
　繰り返し
　会うのが難しい
　メビウスに戻る
　バタンと閉まるドア
　私になる

第6章　傍観者

第7章　2人をつなぐゴム
　3人姉妹
　アリソンの日記
　エピソード
　支援団体
　孤　独
　眼瞼下垂症用眼鏡
　ペギーの日記

第8章　自分の笑顔を聞く
　そのなかの1人
　ブービー賞
　59番街橋
　私自身の声
　耳をすませば
　そのとおり
　にきびと、システィーナ礼拝堂
　「私だけの地震」
　屋根裏部屋
　感情のパレット
　私の先生の1人

第9章　表現するよう運命づけられている
　ベルリン
　ロンドン

第10章　ルールの変更
　指の内で
　ケーキとくつ
　抱　擁
　選　択
　神　様
　世界を変えるために

第11章　毎日の1秒1秒
　誤った始まり
　ロイヤル・ロッジ
　ロイヤル・アカデミー
　「神の前で」
　怒　り
　手　紙
　2人の少年

第12章　たいしたことじゃない
　見知らぬ人
　感情のマッピング
　メビウス症候群の人々との出会い
　肉のかけら？

第13章　錆びた古い車
　デカルトからの脱却
　夜明けから
　手を差し伸べる
　メビウスの教室
　ふたたび屋根裏部屋へ
　団結心
　メビウス症候群の政治学
　メビウスのバランス

第14章　最後の「なぜ」
　想像してみてください
　彼らの誤りを証明するために
　ブラックホール
　初　期
　顔における顕著な特徴
　理解することと話すこと
　「gの文字だけを探す」
　あなたの目の前に
　最後の「なぜ」
　ルーピング
　「言葉の方が強い」
　情動的な後追い
　後記：ダンカンの成長

参考文献
索　引
著者・訳者紹介