内容説明
音楽を通じて、多くの人にこの難病への理解を広げたい
自分の意思にかかわらず、身体が動いたり声が出てしまったりする神経疾患「トゥレット症候群」。8歳で発症後、チック症状に悩まされ、生きていくうえで様々な困難にぶつかりながらも、ピアニストとして、人間として成長していったYUSK がその人生を綴る!! 症状が悪化し、ピアノさえ手がつかない時もあったYUSK が、それでも人生を立て直し、元の軌道に戻れたのはピアノの存在のおかげだった。ピアノの鍵盤に指を置くと、その瞬間にチック症状が消えた……奇跡がおきた瞬間だった。
トゥレット症と闘う中原中也賞受賞詩人・須藤洋平氏推薦!!
「僕らはなんだかんだで、ここまでやってきたんですもの。それはもう既に、奇跡だと思うのです。」（須藤洋平）
※トゥレット症候群とは
「チック」と呼ばれる突発的、急速で反復的、非律動的な運動や音声が自分の意志とは関係なく突然現れ、繰り返す症状が1 年以上みられる病気で小児期に発症する。チックは、運動チック（まばたき、首振り、肩すくめ、顔しかめ、自分を叩くなど）と、音声チック（咳払い、鼻すすり、叫ぶ、特定の言語を繰り返すなど）がある。
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
藤月はな（灯れ松明の火）
56
度重なる引っ越しと環境の変化からか、トゥレットを発症したYUSK氏。日本での生活やドイツでの自信喪失後の生き辛さは地獄のようで読みながら息苦しくなった。後、お医者さんが病気への理解度の重要性を痛感した。特にアメリカでのカルテを出せない医者による薬処方は（全く、関係ないけど）映画『レクイエム・フォー・ザ・ドリーム』がオーヴァーラップして蒼褪める事もしばしば。後、電車内で無言で去る事は、自分も電車内で大声を出す人にそういうことをやった事があるので恥じ入るしかない。知識があれば、変わったのだろうかと考えてしまう2023/07/06
ゆうき
8
トゥレット症候群の方のYouTubeを観たことがあるけど、自分の意志と反して、身体が動いてしまったり、声を上げたりと誤解される事が多い病気だと思う。トゥレット症候群について正しく理解して、知る事が大切だと感じた。トゥレット症候群の方が『優しい無視』をお願いしたいと話してたのが忘れられない。ユウスケさんのピアノの演奏もとても素晴らしかった✨2024/04/22
かりんとう
4
YoutubeでYUSKさんの動画を観て書籍を知りました。それまでトゥレット症のことは殆ど知りませんでした。症状だけではなく、他人から白い目で見られやすい病気であることに胸が痛くなりました。ただ、ピアノを弾いている時だけは症状が出ない。とても不思議で音楽の力を感じました。ピアノを趣味にしているのでピアノの話は大変興味深かったです。頭の片隅にでもトゥレット症のことを知っていれば「もしかして？」と思うことが出来ますね。そこから理解の一歩が始まるのではないかと思いました。沢山の方に読んでもらいたいです。2024/01/29
floralcolor
3
たしか読売新聞の書評で尾崎世界観さんが紹介していたと記憶しています。私はピアノが好きなので手に取りました。ここで語られるトゥレットという病気の症状が強烈なイメージで、正直この病気の人が電車で隣に座ってもyuskさんが望んでいるような対応ができる自信はありませんが、知ることが第一歩、知っていれば驚いてもその後冷静になれると思います。また病気について腫れ物に触るような対応よりも少しジョークにしてもらった方がいいというのは、自分にできるかはわかりませんが、自分がyuskさんの立場ならそう思うだろうなと感じます。2023/08/14
月華
2
図書館 著者を支え続けたお母様がかなり強い方に感じました。2023/06/15
