10億分の1を乗りこえた少年と科学者たち - 世界初のパーソナルゲノム医療はこうして実現した

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10億分の1を乗りこえた少年と科学者たち - 世界初のパーソナルゲノム医療はこうして実現した


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内容説明

2007年5月、ウィスコンシン小児病院に2歳の男の子がやって来た。
食事をするたびに腸に小さな穴が開き、その穴が皮膚表面まで通じてそこから便が漏れるという奇病を患っている。 「10億人にひとり」レベルの稀な症例を前に、医師たちは様々な検査をするが原因がまったくわからず、 過去の文献にも例がない。このままでは10歳までもたないと思われた。

2009年、ついに医師たちは最後の手段として臨床の場では世界に例のないゲノム解析により、
原因遺伝子を突きとめて治療の手がかりをつかもうという大胆な試みに踏みきる。
その結果は? そしてこの医療が突きつけた倫理問題とは?

診断名のつかない難病を抱えた少年との出会いから、世界初のパーソナルゲノム医療が
実現するまでを息詰まる筆致で綴った医療ドキュメンタリー。
2011年「ピューリッツァー賞・解説報道部門」受賞記事の書籍化!

目次

1 越えられない一線――2009年6月 
2 四文字の向こうにあるもの――1993年4月 
3 大きな決断――1993‐96年 
4 ハーメルンの笛吹き――1996‐2004年 
5 尋常ならざる患者――2004年秋‐07年初頭 
6 診断を求める終わりなき旅――2007年5‐9月 
7 天井のクモ――2007年9‐10月 
8 一歩を踏みだすなら大きく速く――2007年11月‐08年1月 
9 患者X――2008年2‐8月 
10 隠し事はもうおしまい――2008年 
11 生きのこり――2009年2‐3月
12 ドラゴン――2009年2‐6月 
13 ゲノムのジョーク――2009年6月 
14 自分たちがここにいる理由――2009年7‐8月
15 未知の領域――2009年7月 
16 聞いてもらいたいことがある――2009年8月 
17 細く白い糸――2009年8‐9月 
18 数千の容疑者――2009年秋 
19 犯人――2009年11‐12月 
20 確信と疑念――2010年1月 
21 クリームドコーンの匂い――2010年6月 
22 遺伝子に刻まれていたもの――2010‐14年 
23 さあ、ついてこい――2010‐15年 

謝辞 
解説