Description
(Text)
NKH (Non Ketotische Hyperglycinämie) ist eine sehr seltene, angeborene Stoffwechsel-erkrankung. Nur etwa jedes 63.000ste Kind wird mit dieser Erkrankung geboren.
Kinder mit NKH können die Aminosäure Glycin nicht ausreichend enzymatisch abbauen. Dadurch sammelt sich dieses überschüssige Glycin im Körper an und wirkt dort toxisch.In der Folge leiden diese Kinder an epileptischen Anfällen, und schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Viele Kinder sterben nur wenige Tage nach der Geburt und nur wenige überleben.
Cornelia Willner-Riedl ist Mutter eines dieser Kinder. Sehr offen und ehrlich schildert sie in diesem Buch ihre Erfahrungen und Gedanken. Auf sehr eindringliche Weise beschreibt die Autorin das Leben mit ihrer Tochter Elisa, ohne dabei zu beschönigen oder zu verklären aber doch tief berührend.
(Author portrait)
Cornelia Willner-Riedl wurde am 13.08.1969 in Judenburg geboren. Sie studierte Soziologie und Publizistik an der Universität Wien und ist seit 1997 im Beratungszentrum Judenburg tätig. Sie ist verheiratet und Mutter von drei Töchtern
