内容説明
全国３０か所の「難病の子どもと家族を支える拠点」で私が出会ったのは「ふつう」の子どもと家族―。当事者や支援者の想いとアイデアがつまった個性的な拠点づくりは、可能性を決めつけない関係性で、目の前の人のニーズに応えることだった。
目次
０１ こどもホスピスの本当の意味
０２ 予測可能な人生は、もう生きたことにしよう
０３ よくばり拠点をつくりたい
０４ 障害児を産んでも絶望しない世の中をつくる
０５ 街の人の目を変えたい
０６ あそびのむし―好きなあそびで夢中になる
著者等紹介
中嶋弓子［ナカジマユミコ］
１９８６年、京都生まれ。幼少期をアメリカで過ごし、５歳からガールスカウトでの活動やレモネードスタンドの出展を通じ寄付文化に親しむ。帰国後に留年や不登校、退学を経験。大学在学中にボランティアサークルを立ち上げ、フェアトレード商品の輸入販売や環境に配慮した学園祭、不登校児支援プログラム等を企画。卒業後は、オリンパス（株）で海外営業やマーケティング業務に従事し、２０１４年より日本財団へ入職。２０１６年から「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を担当。企業や行政、多様なセクターと連携しながら、国内外の先進地視察で得た知見を活かし、難病の子どもと家族のためのモデル拠点を全国３０か所に整備。のべ３００団体を超える非営利組織の運営支援を行ってきた。事業開発、助成金や寄付調達、難病児支援、多職種連携等をテーマにした講演、セミナー実績多数（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー
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けんとまん１００７
58
「いのち」を、改めて考える。自分自身が、いかにたくさんのバイアスにかかってしまっているのかを考える。「当たり前」という言葉を、見つめ直す。少しの時間の意味を考える。あまりに、考えることが多い。どうやって、多様な視点で、ものを見つめることができるかが、大きなテーマとして残る。最後のほうにある言葉を、大切に持ち続けていきたいと思う「関係性は専門性を超える」。2022/09/02
Go Extreme
4
こどもホスピスの本当の意味： 医療的ケア児が親から離れて過ごすところ 予測可能な人生は、もう生きたことにしよう： よくばり拠点をつくりたい： 地域連携ハブ拠点の整備を振り返って 障害児を産んでも絶望しない世の中をつくる 街の人の目を変えたい はるかちゃんご家族との出会い あそびのむし―好きなあそびで夢中になる ふつうの子どもと家族たち 相手のことも自分のことも決めつけない2022/05/31
のぼ
1
題名が面白そうだったので読んでみることに。日本財団のずばらしい事業内容の紹介が主。思ってたのと違う。こんな仕事もあるんだなぁと感心した。2022/10/19
