こむぎのキロク―病気と一緒に生きること

こむぎ【著】

イースト・プレス（2024/08発売）

• サイズ 46判／ページ数 216p／高さ 19cm
• 商品コード 9784781623399
• NDC分類 916
• Cコード C0095

出版社内容情報

難病と共に日常を生きる

「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。



＜著者より＞

はじめまして、こむぎです。
私は表皮水疱症という病気にかかっています。
今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に
知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。
ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、
この本を通じて病気のことについてはもちろん、
皆さんの｢普通｣や｢生活｣についても考えるきっかけになると嬉しいです。

内容説明

１０万人に１人の割合で発症する、国の指定難病にもなっている「表皮水疱症」。そんな難病にかかりながらも、明るく前向きに生きるひとりの女性の人生のキロク。

目次

１章　治らない病気
２章　傷だらけでも好きな服が着たい
３章　難病患者の夢と現実
４章　ＹｏｕＴｕｂｅチャンネル「こむぎのキロク」開設
５章　こむぎの生きる道
こむぎってどんな人？こむぎへの１００の質問

著者等紹介

こむぎ［コムギ］
ＹｏｕＴｕｂｅｒ。表皮水疱症と難病に生まれつきかかる。アパレル会社に勤務するも病気が理由で仕事を辞めてしまう。もっとこの病気のことを知ってほしいという気持ちではじめたＹｏｕＴｕｂｅが「元気をもらえる」「こんな病気があるなんて知らなかった」と大きな反響を得る（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[けんとまん１００７]

読み始めて、しばらくしてから「病気と一緒に生きること」の意味がわかり始めた。もちろん、わかったとは言い切れない。自分自身の経験で、一時的な場合は経験があるが、一緒に生きるの意味は少し感じ・考えたくらい。悩み、苦しみだけなく、喜びの穏やかな時間も含め、描かれているのが、かえってこころに沁見込んでくる。医学の進歩には目覚ましいものがあるが、まだまだ未解明なところも、自分が想像する以上に多いのだと思う。

2024/11/04

[flowers]

YouTubeを見たことがあって興味があり読んだ。色々な病気があるが、痛み痒みがあり、毎日処置が必要な病気が持病の筆者。自分を持っていて、人としても尊敬できる。

2025/01/15

[たくぼ]

YouTuberのコムギさんが「表皮水疱症」を患いながら、自分らしく生きる姿が描かれている。文章が瑞々しくて、文字の間から辛かったことや、前向きに生きる気持ちがほとばしっている。読んでいて応援したくなるし、自分も負けないように、と思える。普段私が何気なくできる動作ひとつにも、苦労してやっとできる人がいることを間近に感じた。苦労されている方にはさっと手を差し伸べられるようにならなければ。★★★★☆

2025/04/18