出版社内容情報
難病と共に日常を生きる
「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。
<著者より>
はじめまして、こむぎです。
私は表皮水疱症という病気にかかっています。
今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に
知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。
ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、
この本を通じて病気のことについてはもちろん、
皆さんの「普通」や「生活」についても考えるきっかけになると嬉しいです。
内容説明
10万人に1人の割合で発症する、国の指定難病にもなっている「表皮水疱症」。そんな難病にかかりながらも、明るく前向きに生きるひとりの女性の人生のキロク。
目次
1章 治らない病気
2章 傷だらけでも好きな服が着たい
3章 難病患者の夢と現実
4章 YouTubeチャンネル「こむぎのキロク」開設
5章 こむぎの生きる道
こむぎってどんな人?こむぎへの100の質問
著者等紹介
こむぎ[コムギ]
YouTuber。表皮水疱症と難病に生まれつきかかる。アパレル会社に勤務するも病気が理由で仕事を辞めてしまう。もっとこの病気のことを知ってほしいという気持ちではじめたYouTubeが「元気をもらえる」「こんな病気があるなんて知らなかった」と大きな反響を得る(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
感想・レビュー
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けんとまん1007
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たくぼ