雨にうたれてみたくて―愛しの人工呼吸器をパートナーに自立生活

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雨にうたれてみたくて―愛しの人工呼吸器をパートナーに自立生活

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  • サイズ B6判/ページ数 261p/高さ 19cm
  • 商品コード 9784768435519
  • NDC分類 916
  • Cコード C0036

出版社内容情報

人工呼吸器使用者=終末期の患者ではない。恋愛、子育て、旅行等、呼吸器をつけて地域で生きる道を切り拓いてきた著者の感動の記録。

佐藤きみよ[サトウキミヨ]
進行性脊髄性筋萎縮症で12歳のときからベンチレーターを使用。1990年、病院を退院し、ベンチレーター使用者として日本で初めての他人介助による自立生活を始める。同年ベンチレーター使用者ネットワーク(JVUN)設立、代表を務める。96年、自立生活センターさっぽろを設立し、現在、同法人理事長。2002年、養子縁組し、現在、中学生の娘とパートナーと3人暮らし。

内容説明

ベンチレーター(人工呼吸器)をつけて日本で初めて他人介助による自立生活を始めて26年。ベンチレーター使用者の地域生活を切り拓いてきたパイオニアによる、自分の人生を生きる喜びにあふれるエッセイ!

目次

第1章 病院から地域へ
第2章 ベンチレーターをつけて自立生活
第3章 ストレッチャーで街を歩けば
第4章 私の子育て
第5章 ベンチレーターと共に旅する
第6章 ベンチレーター使用者の自立生活運動
終章 あたり前の幸せを求めて

著者等紹介

佐藤きみよ[サトウキミヨ]
1962年、札幌市生まれ。一二歳のときに人工呼吸器をつける。二〇歳で進行性脊髄性筋萎縮症(SMA2型)と診断される。90年、自立生活を始める。同年、ベンチレーター使用者ネットワークを発足。96年、自立生活センター(CIL)さっぽろを設立し、障害者の自立支援を本格的に始める(現在、同法人理事長)。97年、アメリカ・セントルイスで開催された「国際自立生活会議」に参加。日本のベンチレーター使用者の現状を発表する。2001年~04年、全国自立生活センター協議会(JIL)副代表(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

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