神様からの宿題

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  • サイズ B6判/ページ数 189p/高さ 19cm
  • 商品コード 9784591132098
  • NDC分類 916
  • Cコード C0095

内容説明

「iPS細胞を使って僕の病気を治してください」。筋肉が骨になる難病(FOP)を持つ少年は、病気の治療に役立ててほしいと、山中伸弥先生に自分の皮膚の細胞を提供した。治療法のない病と生きる親子が紡ぐささやかな希望の手記。

目次

第1章 育海の生まれた日
第2章 信じられない診断
第3章 FOPとの闘いの日々
第4章 奇跡の連続
第5章 山中伸弥先生との出会い
第6章 神様からの宿題―答えを求めて

著者紹介

山本育海[ヤマモトイクミ]
1997年12月14日生まれ。小学3年生の時に筋肉が骨化する難病(FOP)と診断される。現在、この病気の有効な治療法は見つかっていない。体が何かに当たったり、運動したりすると悪化する可能性があるので、いろいろなことを我慢しながら学校生活を送る。いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている

山本智子[ヤマモトトモコ]
1973年8月25日生まれ。長男の育海くんが難病(FOP)であると知ってから、シングルマザーとして子育てをしながら、FOPの難病指定に向けた活動や、CiRA(京都大学iPS細胞研究所)への基金援助など、FOPに留まらない難病患者支援の活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)

出版社内容情報

「ぼくは小学校3年のとき、お医者さんにFOPというめずらしい病気だといわれました──」
山中伸弥教授のノーベル賞受賞が、“難病”と生きる親子に一筋の光をもたらした。

ノーベル賞受賞の山中伸弥教授に、自分の病状悪化のリスクを覚悟で
皮膚の細胞を提供した少年がいた。筋肉が骨に変わる難病(FOP)と闘う山本育海くんだ。
痛みを抱え、やりたいことを我慢しながらも、薬ができる日がくることを信じ、前向きに生きる。
先が見えない状況のなかでも、ひたむきに出来ることを積み重ね、国の難病指定を受け、
山中教授に出会い、iPS細胞研究に希望を見い出すまでの親子の記録。

山本育海(やまもと・いくみ) 1997年12月14日生まれ。兵庫県明石市在住。小学3年生の時に筋肉が骨化する難病(FOP)と診断される。現在、この病気の有効な治療法は見つかっていない。体が何かに当たったり、運動したりすると悪化する可能性があるので、いろいろなことを我慢しながら学校生活を送る。いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている。

山本智子(やまもと・ともこ) 1973年8月25日生まれ。兵庫県明石市在住。長男の育海くんが難病(FOP)であると知ってから、シングルマザーとして子育てをしながら、FOPの難病指定に向けた活動や、CiRA(京都大学iPS細胞研究所)への基金援助など、FOPに留まらない難病患者支援の活動を行っている。筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログhttp://www.fop-akashi.jp/

神様からの宿題◆


はじめに


第1章 育海の生まれた日

育海・野球選手になるのが夢だった

智子・妊娠、出産。初めてのわが子との対面
命名「育海」
他の子と少し違う――それがFOPの特徴だった
保育所入所

第2章 ぼくの病名はFOP

育海・鉄棒から落ちた――始まりの日

智子・鉄棒からの落下と、続く異変
やはりFOPだった――診断が下る
FOPの勉強を始める――署名活動の始まり
「走るのはこれが最後」涙の体育祭
 
第3章 FOPとの闘いの日々

育海・背中にできた骨。痛みと熱との闘い――
四年一組「FOP学習」
初めての自然学校宿泊体験
特注のいすと服、「靴下履かせ道具」を作ってもらった!
みんなにFOPを知ってもらいたい

智子・FOP、でも普通の男の子
学校でFOP患者を受け入れるということ
ありがとう、「いっくんおまもり隊」

第4章 奇跡の連続――FOPが難病指定に!

育海・難病指定のために闘うお母さん
刑事さん、勇気をありがとう
カレンさんのこと

智子・奇跡の連続――難病指定が実現
チャリティ募金活動と詐欺事件
全国の難病患者さんとの出会い――秀ママ、カレンさんの言葉

第5章 山中伸弥先生との出会い

育海・研究施設の見学
ついに山中先生に会う――「ぼくの細胞を使ってください」
皮膚組織を提供する

智子・iPS細胞研究に“参加”できる!?――育海の決断
左腕の細胞を取る
 
第6章 神様からの宿題?答えを求めて

育海・かーくんの活動
修学旅行
錦浦小学校を卒業、魚住中学校に入学

智子・防げない進行とどう闘うか―主治医の千代延先生の言葉
CiRAがオープン


おわりに