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神様からの宿題

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  • サイズ B6判/ページ数 189p/高さ 19cm
  • 商品コード 9784591132098
  • NDC分類 916
  • Cコード C0095

出版社内容情報

「ぼくは小学校3年のとき、お医者さんにFOPというめずらしい病気だといわれました──」
山中伸弥教授のノーベル賞受賞が、“難病”と生きる親子に一筋の光をもたらした。

ノーベル賞受賞の山中伸弥教授に、自分の病状悪化のリスクを覚悟で
皮膚の細胞を提供した少年がいた。筋肉が骨に変わる難病(FOP)と闘う山本育海くんだ。
痛みを抱え、やりたいことを我慢しながらも、薬ができる日がくることを信じ、前向きに生きる。
先が見えない状況のなかでも、ひたむきに出来ることを積み重ね、国の難病指定を受け、
山中教授に出会い、iPS細胞研究に希望を見い出すまでの親子の記録。

山本育海(やまもと・いくみ) 1997年12月14日生まれ。兵庫県明石市在住。小学3年生の時に筋肉が骨化する難病(FOP)と診断される。現在、この病気の有効な治療法は見つかっていない。体が何かに当たったり、運動したりすると悪化する可能性があるので、いろいろなことを我慢しながら学校生活を送る。いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている。

山本智子(やまもと・ともこ) 1973年8月25日生まれ。兵庫県明石市在住。長男の育海くんが難病(FOP)であると知ってから、シングルマザーとして子育てをしながら、FOPの難病指定に向けた活動や、CiRA(京都大学iPS細胞研究所)への基金援助など、FOPに留まらない難病患者支援の活動を行っている。筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんのブログhttp://www.fop-akashi.jp/

神様からの宿題◆


はじめに


第1章 育海の生まれた日

育海・野球選手になるのが夢だった

智子・妊娠、出産。初めてのわが子との対面
命名「育海」
他の子と少し違う――それがFOPの特徴だった
保育所入所

第2章 ぼくの病名はFOP

育海・鉄棒から落ちた――始まりの日

智子・鉄棒からの落下と、続く異変
やはりFOPだった――診断が下る
FOPの勉強を始める――署名活動の始まり
「走るのはこれが最後」涙の体育祭
 
第3章 FOPとの闘いの日々

育海・背中にできた骨。痛みと熱との闘い――
四年一組「FOP学習」
初めての自然学校宿泊体験
特注のいすと服、「靴下履かせ道具」を作ってもらった!
みんなにFOPを知ってもらいたい

智子・FOP、でも普通の男の子
学校でFOP患者を受け入れるということ
ありがとう、「いっくんおまもり隊」

第4章 奇跡の連続――FOPが難病指定に!

育海・難病指定のために闘うお母さん
刑事さん、勇気をありがとう
カレンさんのこと

智子・奇跡の連続――難病指定が実現
チャリティ募金活動と詐欺事件
全国の難病患者さんとの出会い――秀ママ、カレンさんの言葉

第5章 山中伸弥先生との出会い

育海・研究施設の見学
ついに山中先生に会う――「ぼくの細胞を使ってください」
皮膚組織を提供する

智子・iPS細胞研究に“参加”できる!?――育海の決断
左腕の細胞を取る
 
第6章 神様からの宿題?答えを求めて

育海・かーくんの活動
修学旅行
錦浦小学校を卒業、魚住中学校に入学

智子・防げない進行とどう闘うか―主治医の千代延先生の言葉
CiRAがオープン


おわりに

内容説明

「iPS細胞を使って僕の病気を治してください」。筋肉が骨になる難病(FOP)を持つ少年は、病気の治療に役立ててほしいと、山中伸弥先生に自分の皮膚の細胞を提供した。治療法のない病と生きる親子が紡ぐささやかな希望の手記。

目次

第1章 育海の生まれた日
第2章 信じられない診断
第3章 FOPとの闘いの日々
第4章 奇跡の連続
第5章 山中伸弥先生との出会い
第6章 神様からの宿題―答えを求めて

著者等紹介

山本育海[ヤマモトイクミ]
1997年12月14日生まれ。小学3年生の時に筋肉が骨化する難病(FOP)と診断される。現在、この病気の有効な治療法は見つかっていない。体が何かに当たったり、運動したりすると悪化する可能性があるので、いろいろなことを我慢しながら学校生活を送る。いつか薬ができることを願い、ブログやイベントなどを通してFOPや難病に関する情報発信をしている

山本智子[ヤマモトトモコ]
1973年8月25日生まれ。長男の育海くんが難病(FOP)であると知ってから、シングルマザーとして子育てをしながら、FOPの難病指定に向けた活動や、CiRA(京都大学iPS細胞研究所)への基金援助など、FOPに留まらない難病患者支援の活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

みゃーこ

68
FOP(筋肉が骨化する病)という数奇な運命を背負ったいっくんは闘病を社会化することで生きる原動力としている。また同じ問題に苦しみ、閉じこもっている仲間やこれから同じ病気を患って生まれてくる仲間たちのため託された命だと自らの運命を「神様からの宿題」への解答を求めることと使命に変え、難病指定、山中教授への嘆願、など様々な活動を通して道を切り開いているものすごくパワーのある親子だと思った。2014/04/22

とよぽん

26
FOPという、筋肉が骨化していく難病になった育海くん。1997年生まれということは、今年22歳になる。この本は、育海くんとお母さんの闘病・・・この病気と闘うことが「神様からの宿題」と、健気に強く受け止める育海くんに圧倒された。ips細胞の研究が進んで、症状がよくなることを願わずにいられない。2019/02/13

きょーこ

23
筋肉が骨になるという難病、FOP患者母息子の手記。最初は難病指定されておらず、署名を集めるところから活動されています。治療法が見つかるまで、信じて待っている。ご自身の細胞を、iPS細胞(山中教授が研究されている)で研究してもらうために提供された。体に傷をつけることは、FOP患者にはハイリスクなことなのに。友だち、学校、病院、研究者が、スクラムをくんでおられる。ジーンときます。こんなに一生懸命な姿(明石在住なので、時々テレビでも見かけます)に力強さを感じます。2016/04/17

杏子

13
勤務先の中学校に購入。FOPという難病と闘う育海くんとおかあさんの手記。いっくんは、うちの長男と同い年。筋肉が骨に変わってしまうという病気のために好きな野球も学校での体育の授業も修学旅行などのイベントも、やりたいことをみんな我慢しているいっくんのことを読んで涙が…うちの長男と同じ年なのに、病気にかかったばかりに、と。なのに病気に負けないで、iPS細胞の研究に役立つように皮膚細胞を提供したり、と頑張っているいっくん。もっと多くの方に知ってもらいたい。2014/03/15

akinbo511

3
FOPという難病の男の子とそのお母さんが、男の子の病気に関わる日常の同じシーンをそれぞれの言葉で書き綴るリレーエッセイのような形式。難病の人の苦労の一端を知ることができた。 2013/02/05

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