閉じこめられた僕―難病ＡＬＳが教えてくれた生きる勇気

藤元 健二【著】

中央公論新社（2017/03発売）

• サイズ B6判／高さ 20cm
• 商品コード 9784120049538
• NDC分類 916
• Cコード C0095

出版社内容情報

50歳のある日、難病中の難病・筋委縮性側索硬化症ＡＬＳに。視線入力装置で絶望と希望を叫ぶ。生きる勇気が光る渾身の闘病日記。

内容説明

大好きなうどんも食べられない。ディズニーランドも行けない。呼吸もできない。それでも僕は、前向きだ！家族と音楽を愛する男（５３歳）が、ある日突然ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）を発症。「永遠の金縛り」のなか、“眼”だけで綴った衝撃の「難病ノンフィクション」！

目次

第１章　悪夢のオンパレード開演―発症からＡＬＳ確定診断まで（ある夜、手が震えはじめた；一杯のかけうどんに泣く　ほか）
第２章　拒絶と受容の日々―絶望の二〇一四年（残酷な難病とどう向き合うか；ついにｉＰｈｏｎｅも使えなくなる　ほか）
第３章　何かが大きく動きはじめる―ターニングポイントの二〇一五年（「笑う、つなぐ、生きる」覚悟を決める；恐怖の尿意　ほか）
第４章　まさかの展開―希望の二〇一六年（確定から三年。「障害者」と「障がい者」について；意識を失い、救急搬送される　ほか）
第５章　ＡＬＳ患者自身が語るＡＬＳ―聖火ランナーの夢（あまり語られないＡＬＳのつらさ―プライバシー、かゆみ、痛み）

著者等紹介

藤元健二［フジモトケンジ］
１９６３年東京生まれ。神奈川県立多摩高等学校卒業。新聞奨学生制度を利用しての予備校生活を経て、慶應義塾大学商学部入学。専攻はマーケティング論。故村田昭治名誉教授に師事。大学卒業後、食品関連会社等に勤務。２０１２年筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）発症。同年、同病で高校時代の同級生を亡くす。２０１３年１１月診断確定。２０１５年２月胃ろう造設。２０１６年４月胃がん発覚。同年６月気管切開による人工呼吸器装着。現在抗がん剤による治療中（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー

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[Our Homeisland]

この本はぜひ、ぜひ、一人でも多くの人に読んで欲しいです。著者は友人であり、Facebookでの投稿も見てきていたが、あらためてこのように本になると通して読んでみて、彼が直面してきたことがよく分かりました。写真や装丁、構成など非常に丁寧にまとめられた本になっているなと思いました。ノンフィクションですが、一冊の小説を楽しむような読み方もできるのではないかと思います。視線入力で、よくこれだけのものを書ききったなと本当に著者をほめたい。ここまでやり切ったことは本当に素晴らしい！この本がどんどん読まれますように！

2017/03/30

[うさうさ]

50歳でALSを発症した男性の生きる魂の書。病気に対するざっくりした知識はあったけど、読めば読むほど何て残酷な病いで、どれほどの恐怖と絶望を味わったのだろう。だけど、文章からは時折クスッと笑えるユーモアもあり、闘病記というほどの暗さも感じない。 後書きに著者が書かれてるように、わりと面白かったなという感想を持った。 私の親友の夫がALSになって2年ほどがたつ。 親友にかける言葉が見つからないままだ。

2017/07/14

[ベランダ]

私は具合が悪くなったらば、家事を休んでも数日なので家族の負担にあまりならないので考えたことがなかったが。こんな夜更けにバナナかよを読んだときも思ったが、介護される人がリーダーシップを発揮して初めて24時間他人介護、介護される人の自立が実現するのって遅れている。やっぱ、現状のなし崩し家族介護に任せた方が行政の負担は少なくて済むからな。家族に介護されているからALSの人のうち70％が気管切開の際に自死を選ぶ（選ばされる）ことになる。本人が24時間他人介護を希望する声は問題提起。私も自立希望なので参考にします。

2020/06/06

[Motomi Kojima]

最近、Facebookで知ったALS患者の藤元さんの本。3月に発売され積んでいたが急逝を知り読了。原因不明の震えから、ALSと診断された後も前向きに生きていた姿が描かれています。体の自由が効かない病気になり逆に心が解放されポジティブになったと断言する強さに打たれます。前半部分は、患者として前向きさとともに、医療の問題を公に訴え環境を変えて行く姿勢を見習わなければと感じ、後半部分は動かなくなっていく身体、不幸にも、癌、心臓疾患まで発病して思うことを伝えきれないもどかしさも感じました。

2017/04/01

[りるふぃー]

すごい本でした。一気に読んでしまいました。藤元さんは多くの人に自分の体験を知ってもらいたがっていたので、私からも皆さんに強くおすすめしたい本です。全身が動かなくなっていく病気になっても明るく頑張っていた藤元さんが、更にガンと心筋梗塞も発症してしまう。痛くても声も出せず体も動かせぬとは、なんという拷問の苦悩だろう。それを見なければいけない家族の苦しみ。絶句でした。

2018/01/20