あなたは、わが子の死を願ったことがありますか: ２年３カ月を駆け抜けた重い障がいをもつ子との日々

著者名：佐々百合子【著】

現代書館（2025/01発売）

• ISBN：9784768435465

内容説明

早期胎盤剥離で脳性マヒとてんかんをもって生まれ、経管栄養となった子の障害を受け容れ、共に生きる覚悟ができた矢先、気管支肺炎で先立たれるまでの葛藤。障害者家族になって初めて実感する社会との深刻な断絶を赤裸々に綴る。

【主な目次】

　まえがき

第一章　運命を変えた出産
第二章　引っ越し
第三章　入　院
第四章　運命を変える決意をした出産
第五章　再び秋田での生活……今度は家族五人で
第六章　日々思ってきたこと、未来に向かって
第七章　尚くんとの別れ
第八章　力なき者の力

　尚くん年表

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[よむよむ]

衝撃的なタイトルに惹かれてしまったことは否めない。内容は母親として余りに辛く苦しい体験と告白。当事者でない私が感想を述べることは出来ないと強く感じる記録だった。何を言っても、上滑りな内容にしかならないと・・・でも、私は知ってしまった。 知ってしまったからにはしっかりと記憶し、知らない人々に伝えなければならない。同じ子を持つ母親として。『彼が私に遺していったものを私は放置することは出来ない』

2017/03/05

[フクミミ]

なんてインパクトのあるタイトルだろう。　佐々さんのように社会的にマチュアであり、行動力もある知的な女性でも、この国で重度の障害児の母親になるという事は、我が子の死を願ってしまう程の苦しみを生みだしてしまうのだ。　ほぼ母親に 科せられる育児の負担、融通のきかない行政のサービス等、日々の戦いにしだいに摩耗し、追い詰められ、無理心中するギリギリのところで踏みとどまっている心境が、率直な言葉で書かれている。重く辛い本だが多くの人に読んで欲しいと思う。

2016/05/19

[みー]

余りにも自分の子育てと重なって・・「どうせ亡くなるのなら、思い出が少ない早いうちがいいのに・・」とか・・懸命に生きているわが子を抱きながら、漠然とそんなことを考えたり・・泣いてばかりで全然寝ないわが子を、グースカと寝る旦那の布団に投げつけたり・・一日にまとまって取れる睡眠時間が、多くて2時間、終わりが見えなくて途方に暮れたんだったなー。常に病児と一緒に入院していたものだから長男には忘れられたり・・泣きたい事だらけだったなー・・本当にこれは、当事者じゃないと分からない事実。。。

2017/03/21

[Rammstein]

脳性マヒとなった障がい児を育てていく苦悩を如実に記載している。明るい未来を思い描いても、急にこのような事態が生じるのだから、今を精一杯生きることが大切であることを尚くんから学んだ。障がいのある子どもを育てていく社会福祉が少なく、個別の意思を尊重するという心のバリアフリーが重要ではないか、と筆者は述べる。/ 障がいを持って生まれた子どものケアが完璧にできる母親なんかいない。「大変だね」とか「あなたがお母さんだから、選んで生まれてきた」とかいう上辺だけの同情じゃなくて、代わりに書類関係をする手助けが必要と思う

2019/02/14

[Hiroki Nishizumi]

当事者でなければ本当のことは分からないと感じる。読むのも辛いところもあるが、そこですら当事者の思いとは隔絶しているのだろうな‥‥

2016/11/09