新潮新書 ドキュメント 奇跡の子―トリソミーの子を授かった夫婦の決断―（新潮新書）

著者名：松永正訓【著】

新潮社（2024/03発売）

• ISBN：9784106110337

内容説明

「生まれてすぐ命が果てるかもしれません」――夫婦が授かった子は18トリソミーだった。染色体に異常があるため、脳から肺・消化器まで全身に先天性疾患を抱える。2019年１月９日、希（まれ）ちゃん誕生。国内最高の医師とスタッフ総がかりでも次々に起こる緊急事態と生命の危機、そのたび迫られる決断……。だが夫婦は揺らがなかった。「できる限りのことをしてあげたい」。ある家族の軌跡と、予想もしなかった「未来」。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[しまちゃん]

産まれてくる前に分かった、お腹の子の病気。当事者が決断し、苦しみも悲しみも当事者が背負うということだから私は何も言えない。読んでいて辛かったけれど、時折見える希望の光と医療従事者の方の寄り添いに、温もりを感じました。1つ伝えたい事は、病理解剖への協力なしには医学は進歩しないのだろうなと感じました。希ちゃん、ありがとう。

2024/08/04

[りんふぁ]

障害児、ではなく、1人の人間として子どもとして自然に受け入れているお二人が凄いし素敵だと思った。

2024/06/24

[hiro_notes]

インスタグラムで希ちゃんのことを知り、そこで初めて18トリソミーのことを知ってからリアルタイムで見続けていました。ようやく手にとった本書。読む手が止まらなかった。笑さんの芯の通った考えと勇気に圧倒された。次々に決断を迫られる場面、どれも迷いがなくて。出生前診断の考えも少し変わったかもしれない。

2025/03/30

[がみまぐ]

18トリソミーの希ちゃんとお父さんお母さんの物語。希ちゃんとの時間で『子どもは生きていてくれるだけでいい』と心から思えるようになったお父さんお母さんと親子になった養子のお子はどう育っていくのかな。

2024/12/15

[のん]

ご夫婦の決断と勇気に溢れた愛情を強く感じました。夫婦とは、親子とは、家族とはこうあるべきと教えて貰ったようでした。「こどもは生きていてくれるだけでいい」それが原点ですね。トリソミーのこと教えられることばかりでした。

2024/07/29