閉じこめられた僕 難病ＡＬＳが教えてくれた生きる勇気

著者名：藤元健二【著】

中央公論新社（2017/04発売）

• ISBN：9784120049538

内容説明

体は動かなくても、心は動く！　　
勇気をもらえる言葉に出会える！

◆「人を少しずつ理解して／だんだん好きになっていくことをやめた／探りを入れない　疑わない／そんな時間はもったいない／いきなり大好き　Ｉlove you more.」……
視線入力装置で一文字ずつ綴られた、難病発症の衝撃エピソード、そして驚くほどユーモラスで、楽しく励まされるメッセージが満載！

◆50歳のある日突然、左手が震え出した筆者。診断まで不安な時間を過ごし、ＡＬＳ確定後は絶望のどん底に。しかし、あるときから、難病患者として前向きに生きることを決意。ＳＮＳやテレビ・ラジオ、講演会で「難病、そして家族の葛藤」などを多くの人に知ってほしいと積極的に発信。「介護サービス改善」を行政に求めて実現したり、不思議なほど次々と人とつながっていった。

◆“永遠の金縛り”と呼ばれる不動の状態にあっても、希望は捨てない!「大好きなうどんがお箸で食べられない」「背中のかゆみがつらい」「摘便に泣いた話」など、ぷっと笑いを誘うエピソードも満載。そんななか2016年、胃がんが見つかるが、それでもなお前向きな理由とは・・・。「小学生のみなさんといのちを考える」など、難病をわかりやすい言葉で語っている、充実した講演原稿なども収録。

◆「感動したと言われるよりも、面白かったと言ってほしい」と筆者がお勧めする、未だかつてない「難病ノンフィクション」！（単行本の刊行を眼にしたあと、筆者の藤元健二さんは2017年３月に進行性がんで逝去されました。前向きな藤元さんのご遺志に添い、この本が多くの方に届くよう電子書籍化決定いたしました）

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[Our Homeisland]

この本はぜひ、ぜひ、一人でも多くの人に読んで欲しいです。著者は友人であり、Facebookでの投稿も見てきていたが、あらためてこのように本になると通して読んでみて、彼が直面してきたことがよく分かりました。写真や装丁、構成など非常に丁寧にまとめられた本になっているなと思いました。ノンフィクションですが、一冊の小説を楽しむような読み方もできるのではないかと思います。視線入力で、よくこれだけのものを書ききったなと本当に著者をほめたい。ここまでやり切ったことは本当に素晴らしい！この本がどんどん読まれますように！

2017/03/30

[うさうさ]

50歳でALSを発症した男性の生きる魂の書。病気に対するざっくりした知識はあったけど、読めば読むほど何て残酷な病いで、どれほどの恐怖と絶望を味わったのだろう。だけど、文章からは時折クスッと笑えるユーモアもあり、闘病記というほどの暗さも感じない。 後書きに著者が書かれてるように、わりと面白かったなという感想を持った。 私の親友の夫がALSになって2年ほどがたつ。 親友にかける言葉が見つからないままだ。

2017/07/14

[ベランダ]

私は具合が悪くなったらば、家事を休んでも数日なので家族の負担にあまりならないので考えたことがなかったが。こんな夜更けにバナナかよを読んだときも思ったが、介護される人がリーダーシップを発揮して初めて24時間他人介護、介護される人の自立が実現するのって遅れている。やっぱ、現状のなし崩し家族介護に任せた方が行政の負担は少なくて済むからな。家族に介護されているからALSの人のうち70％が気管切開の際に自死を選ぶ（選ばされる）ことになる。本人が24時間他人介護を希望する声は問題提起。私も自立希望なので参考にします。

2020/06/06

[Motomi Kojima]

最近、Facebookで知ったALS患者の藤元さんの本。3月に発売され積んでいたが急逝を知り読了。原因不明の震えから、ALSと診断された後も前向きに生きていた姿が描かれています。体の自由が効かない病気になり逆に心が解放されポジティブになったと断言する強さに打たれます。前半部分は、患者として前向きさとともに、医療の問題を公に訴え環境を変えて行く姿勢を見習わなければと感じ、後半部分は動かなくなっていく身体、不幸にも、癌、心臓疾患まで発病して思うことを伝えきれないもどかしさも感じました。

2017/04/01

[りるふぃー]

すごい本でした。一気に読んでしまいました。藤元さんは多くの人に自分の体験を知ってもらいたがっていたので、私からも皆さんに強くおすすめしたい本です。全身が動かなくなっていく病気になっても明るく頑張っていた藤元さんが、更にガンと心筋梗塞も発症してしまう。痛くても声も出せず体も動かせぬとは、なんという拷問の苦悩だろう。それを見なければいけない家族の苦しみ。絶句でした。

2018/01/20