命耀ける毎日

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  • サイズ B6判/ページ数 254p/高さ 20cm
  • 商品コード 9784903853185
  • NDC分類 916
  • Cコード C0095

内容説明

悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。

目次

序章 診断―ムコ多糖症2型ハンター症候群
第1章 誕生―やさしく耀き続けますように
第2章 治療不可能―それでも、ママたちが動いた
第3章 アメリカでの治験―離ればなれの家族
第4章 患者支援―テレビ番組から大きな波が生まれた
第5章 若旦那さん登場―若い力で、国を変えてやろう
第6章 新薬承認―そして、キセキが起きた
終章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて

著者等紹介

中井まり[ナカイマリ]
1963年8月21日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、29歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの4人家族。2001年1月12日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。2005年に出演した日本テレビ系『NNNドキュメント’05』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク 耀くん基金』通称ムコネット(現在は、NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク)を立ち上げる。現在、20年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。