内容説明
悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。
目次
序章 診断―ムコ多糖症２型ハンター症候群
第１章 誕生―やさしく耀き続けますように
第２章 治療不可能―それでも、ママたちが動いた
第３章 アメリカでの治験―離ればなれの家族
第４章 患者支援―テレビ番組から大きな波が生まれた
第５章 若旦那さん登場―若い力で、国を変えてやろう
第６章 新薬承認―そして、キセキが起きた
終章 見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて
著者等紹介
中井まり［ナカイマリ］
１９６３年８月２１日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、２９歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの４人家族。２００１年１月１２日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症２型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。２００５年に出演した日本テレビ系『ＮＮＮドキュメント’０５』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク 耀くん基金』通称ムコネット（現在は、ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク）を立ち上げる。現在、２０年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー
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まぼちゃん
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まりさんの行動力に脱帽です。母は強しですね。2015/04/10
絢音
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良かったです2008/05/13
wakazukuri
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涙、涙だ。初めて聞くムコ多糖症という病気。息子さんが生まれたときに抱いた感触で身体が固いと感じたそうだ。保育士さんからも指摘があるが、検診に行っても異常なしと言われ時が過ぎる。やっぱり不審に思った保育士さんの機転で、闘病へと向かっていく。その道のりは遠い。母は強し。いざという時の父も強し。家族のきずなは強い。周りにも支えられた。保育園の保護者会の温かさ。取り掛かりの早さ。テレビ局に勤める母親がいて、ドキュメンタリーにも取り上げられ、波紋が広がっていく。アメリカでの辛い新薬施行。しかし、厚生省をも動かした。2020/03/27
さちゃ
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難病のムコ多糖症。 私は偶然、自分の仕事を通じてこの病気を知った。 生まれてすぐに発見できれば進行を遅くすることが出来るかもしれない。でも医師でも発見することが難しい病気だという。歳を重ねてから発見すれば、当然それだけ病気は進行しているということ。 知る。2018/09/17
