内容説明
難病の概念・歴史、難病法の概要を基本から解説。対象や疾病・治療の理解、看護実践、地域保健まで。療養行程を通して、支援のあり方を普遍的に記述。
目次
第１部 難病の基礎と理解（難病とは何か；対象の理解；疾病と治療の理解）
第２部 難病の看護実践と地域保健（看護実践；療養の場による看護実践；難病の地域保健）
第３部 難病看護のこれから（難病看護への強い期待―療養者・支援者の立場から；難病看護師育成に向けた取り組み）
資料（難病の患者に対する医療等に関する法律；難病の患者に対する医療等に関する法律説明資料）
著者等紹介
川村佐和子［カワムラサワコ］
１９６１年、東京大学医学部衛生看護学科卒業後、横浜市衛生局戸塚保健所勤務。三鷹市役所衛生課（非常勤）を経て、１９６５年、東大医学部保健学科疫学研究室勤務。中島病院に非常勤で出向し、スモンの患者会の活動に携わる。１９７１年、都立府中病院に勤務。都立神経病院、東京都神経科学総合研究所を経て、１９９１年から東京医科歯科大学教授、都立保健科学大学教授、青森県立保健大学教授を歴任。２００８年、聖隷クリストファー大学教授に着任
中山優季［ナカヤマユキ］
１９９６年、東京女子医科大学看護短期大学卒業、１９９８年、東京医科歯科大学医学部保健衛生学科看護学専攻卒業後、東京女子医科大学病院脳神経センター勤務。学生時代より、ＡＬＳ療養者のボランティア活動に携わる。２００２～２００７年、東京都立保健科学大学大学院修士課程、博士課程修了。この間ＮＰＯ法人ＳＲアカデミージャパンにて、呼吸療法講座企画運営、訪問看護振興財団（現、公益財団法人訪問看護財団）看護専門相談業務にも従事。２００７年から、財団法人東京都神経科学総合研究所（現、公益財団法人東京都医学総合研究所）勤務。２０１５年、難病ケア看護プロジェクトリーダー（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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