内容説明
難病とたたかう子供たちに保育を。
目次
１章 手記 次男幸彦との歩み―がんと闘いながらも、子どもらしく（幸彦誕生；突然の発病；やはり、恐れていたことが… ほか）
２章 レポート 難病の子どもの発達保障―せんせ～い、あそんでね！（長岡由記ちゃんの保育；由記ちゃんのお友達；弓田元哉君の保育 ほか）
３章 座談 難病児とその家族のＱＯＬを考える―難病と闘う子どもにこそ保育を（「広がれ入院児保育」その後の８年；小児がん治療の基本＝トータルケア；変わる親の意識 ほか）
著者等紹介
斉藤淑子［サイトウヨシコ］
１９５２年生まれ。１９７９年東京都立大学大学院修士課程修了。８０年より都立養護学校の教諭となる。次男幸彦との闘病生活の体験から病院内教育・保育の重要性を痛感し、９３年より小児病院内の分教室、０２年より大学病院内の分教室に勤務。８９年より「国立国際医療センター・子どもと共に歩む会」の役員として活動。全国病弱教育研究会会員
坂上和子［サカウエカズコ］
１９５４年生まれ。１９７７年、上智社会福祉専門学校保母課程卒。同年、新宿区立の保育園に勤務。８５年退職。８９年より、心身障害児者通所訓練施設新宿区立「あゆみの家」に在宅訪問指導の非常勤職員として勤務。２０００年、同区立子ども家庭支援センターに勤務。２００３年退職。現在、明治学院大学社会学部社会福祉学科在学中、全国病弱教育研究会会員、日本玩具福祉学会会員、国立国際医療センターと国立がんセンター中央病院の「遊びのボランティア」
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感想・レビュー
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tototomoton
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とにかく小さい子どもが親よりも先に逝くという事を読むのはしんどい作業でした。でもタイトルにもあるように「輝いた日」があるという事、それを保証できた大人がいるということに胸が熱くなる本でもあります。「未来の無い子に教育はいらない」と言われた８０年代からの脈々と地道に行われて来た運動が今の院内学級という制度を支えている。最後の対談も含め「病院の子どもの人権」という問題を心と頭で理解するのに最適の一冊です。一人でも多くの、特に保育・医療関係者に読んでもらいたい。2011/12/05
