内容説明
パーキンソン病、ＡＬＳ、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症（ＭＳ）…難病の「いま」が、ここにある。すべての難病当事者、支援者のための画期的「使える」ツール誕生！！難病は「特別な人」がなるものでも、「悪いことをした罰」がもたらしたものでもない。治らない病気を抱えて生きるその日常を描いて全国的な反響を呼んだ毎日新聞佐賀県版連載に、大幅な加筆・修正を加えて待望の書籍化。
目次
１ 呼吸器・骨・関節の疾患
２ 視覚・皮膚・結合組織の疾患
３ 循環器・消化器・腎泌尿器の疾患
４ 神経・筋の疾患
５ 免疫系の疾患
６ 多様な疾患
７ 被災地の難病患者たち
著者等紹介
蒔田備憲［マキタマサノリ］
１９８２年神奈川県足柄下郡湯河原町生まれ。筑波大学第一学群社会学類卒。２００５年毎日新聞社入社。大津支局、富山支局を経て２０１０年から佐賀支局（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー
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mazda
33
原因不明の難病で苦しんでいる人たちがこれほどいらっしゃるということに、正直驚きました。周囲の人たちもその病気に対する知識がほとんどないので、理解するのも難しいことから誤解なども生じやすいと思います。他人事と言われてしまうのかも知れませんが、いつか直る日が来ると信じて、希望を捨てずに生きてほしいと思いました。自分自身も、そういった難病に対する知識を少しでも多く持って、理解できるようになりたいと思います。2014/10/07
くまちゃん
6
難病患者さんの病気発症から現在をインタビューしたもの。みなさん発症時は驚き、苦しみ、なんで自分が？と問い、時には死にたいとすら思いながら、少しづつ出来る事、生き甲斐を見つけ頑張っていらっしゃる。すばらしい事だと思います。が、反対に起き上がる事すら出来ずに家に籠り、毎日泣いて暮らしている方もいらっしゃると思います。両方の意見を聞きたかった2014/10/17
りんふぁ
5
カルテとはあるけど、お医者ものではなく。様々な難病の方の取材当時の「今」を書き留めている一冊。本当に難病も特定疾患や認定されてるものから、珍しすぎて少数で認定されてないもの。難病だけど、障碍者手帳なく、ざるの網目の位置で健常者との狭間で困難しているもの。前向きに捉え、社会で生きてる人、長年の闘病生活や難病に希望を見いだせず、途方に暮れている人、生き方も様々で。自分はどうありたいかを考える参考になるし、備考の福祉制度の情報もありがたい。2016/11/21
うさっぴ
3
毎日新聞佐賀県版で連載されていた「難病カルテ 患者たちのいま」をまとめた本。68名分。本書で初めて知った難病が多く、世の中にはこれほど多くの難病があったのかと驚いた。適切な配慮と理解があれば社会で働けるのに、なかなか現状は難しい。金銭面での負担も大きく、心無い言葉を投げかけられることも多い。難病は様々な面で大変だと思った。2017/09/18
入江大和
3
20才になった途端、小児慢性特定疾患から外れてしまった者が身辺にいたので、興味を持って読んだ本。登場された皆さん、生きにくさを抱き、中には生と死の狭間で揺れる方もいらっしゃっるが、それでも、家族の為に、自分の為に日々生活している。それは感動なんてありふれた言葉では括れず、複雑な思いばかりが残る。行政に動きはあるけれど、その支援の谷間に落ちてしまう病気もあり、対策は遅々として進まない。この本が、そんな状況を変化させる一助になりますように。2014/04/27
