内容説明
まぶたが腫れる、筋力が落ちた、手先が異常に冷たい。よくあることだと思ってた。長期入院や助成制度の申請など、さまざまな困難を乗り越えて、社会生活に復帰するまでを描く闘病記！！入院・治療の費用っていくらかかるの？どんな薬を使うの？副作用はあるの？日常生活はどう変わるの？ある日、突然１０万人に数人の難病にかかったら…いったいどうする？
目次
受診
筋生検
ふさがり
ステロイド服用
副作用の心配
お金のはなし
点滴治療
初めての尿瓶
物件探し
リハビリ開始
病院と外の世界
リハビリ視察
初・新居
退院
新生活
外出
現在の私
旅立ち
台湾旅行
病院メシ
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
なるみ（旧Narumi）
28
図書館で偶然手に取った一冊。皮膚筋炎を発症され、入院し、退院までと、退院後の生活を描いています。ベースは明るく、皮膚筋炎がわかるように書いていらして、皮膚筋炎を知りやすい一冊でした。ただひたすら著者の山田さんの自身を前向きに描こうとする姿勢に感服でした。2017/09/11
ごへいもち
26
こういう本を読むと食生活ちゃんと頑張ろうという気になる。読友さん御紹介本2017/09/15
ちさと
21
自己免疫疾患という難病の１つ「皮膚筋炎」になってしまった著者の、治療やリハビリの様子をまとめたコミックエッセイ。入院生活や病気の治療など、ポジティブに描かれていて、読みやすい闘病エッセイだと思います。この病気の患者数は約３０００人ほどで女性に多く見られるそう。全く知らない病気でした。当たり前に思っている健康のこと、困っている他者への献身の気持ちを思い出させてくれる意味でも、読んでよかったな。2018/11/13
今庄和恵＠マチカドホケン室コネクトロン
14
漫画家さんの難病ものというジャンル（？）が確実にあるようで、アンリミでこれでもかとオススメされる。片っ端から読んでみた。１：完全快癒 ２：闘病中 ３：逝去 の３パターンに分かれるよう。患者の少ない難病は医師も格闘中のようで、自身が答えにたどり着けない絶望が患者にそのままぶつけられることも少なくはないよう。治す、治されるという一方通行の関係ではなく、共に闘う同士のようだ。試したものの情報が多ければ多いほど現役患者さんにとって有用な書となるが、どうか助かって欲しいと祈る気持ちになりながら読む。2023/03/15
まつじん
11
難病怖し、自分が罹らない事を祈るのみ。2020/02/16
