出版社内容情報
《内容》 患児やその家族の抱える悩みや葛藤を中心に本疾患を医療と心理の両面からサポートするかつてない指導書．患者，その家族は元よりコ・メディカルの方々にも読んでほしい一冊． 《目次》 目次 ―推薦文― この本で身近な病気になれる 国立療養所南九州病院長 福永秀敏 筋ジストロフィーで明るい人生 国立精神・神経センター武蔵病院長 埜中征哉 本当のこと 聖路加国際病院小児科 細谷亮太 “命”を守る 社団法人日本筋ジストロフィー協会 河端静子 生きている毎日を本当に大切にしている！！ モンキー・パンチ はじめに 筋ジストロフィーを理解するために 国立療養所松江病院 河原仁志 筋肉のしくみと働き 筋ジストロフィーは筋肉が壊れていく病気 どうして壊れていくのだろう 遺伝とは 筋肉が壊れていくとどうなる 病気とうまくつきあっていくために～小児科医の立場から～ 国立療養所徳島病院 多田羅勝義 はじめて診断を受けたとき 筋ジストロフィーの専門病院ってなに？ お医者さんの説明がよくわからない 筋ジストロフィーとつきあうための基本姿勢 学校の先生も大切なメンバーです 保育園，幼稚園では 小学校入学前に 入学式では 集団登校はだいじょうぶ？ 学校のバリアフリー化作戦 階段昇降機 心のバリアフリー 体育，スポーツを考え直してみよう どのように体育に参加するか もっとスポーツを 車いすを使ってみようか 電動車いすもいろいろあります 学校での理学療法 インフォームドコンセント いつ説明するか？ だれが説明するか？ どのように説明するか 中学校進学前に－地域の学校それとも養護学校？－ 不安が不安を呼ぶ 修学旅行に参加しよう パソコンについて 高校進学 地域の高校で成功するコツ 大学では 甘やかしと配慮は別 兄弟のこと お父さんは大切なスタッフ 学校を卒業したら－在宅か入院か－ 就職のこと セックスのことなど 恋愛，結婚について 病気とうまくつきあっていくために～臨床心理士の立場から～ 国立療養所下志津病院 関谷智子 親の協力の大切さ 病気のこと 発達と病気の進行の流れ 幼児期 小学校低学年の頃 小学校中高学年の頃 この時期の子どもの心理的反応 中学生の頃 ボクたちの「普通」があってもいいね 最近の学校の様子 養護学校，特殊学級では 車いすを使うときがきたら‥‥ 同級生の車いす体験 学校との関係づくりは大切 車いすを使ったら がんばれ，できるよ，頑張れ ボク，怠けてなんかないよ 君の思う自立はなに？ どんな治療ができるの？ 国立療養所八雲病院 石川悠加 スタートライン 根本治療に向けて 体調をベストに 病気の全体像をイメージして 早期診断 歩行している頃の運動について 運動の意味を考えて さぼっていたから？ 筋肉増強剤 車いすになった頃の姿勢について ステキな靴選び 背骨は身体の支え 呼吸のこと 呼吸リハビリテーション 深呼吸をしよう 呼吸が問題になるとき 咳の強さ 咳の介助 風邪をひいたら よく眠れないとき 人工呼吸療法をはじめる 心臓のこと 心臓の検査 心臓にいいこと 栄養，お腹，お肌のこと 栄養の大切さ お腹の調子を整えて かんじん(肝・腎)なこと お肌のトラブル 知能と心理のこと 知能と心理 選ぶ自由と責任 筋ジス患者のひとりごと 国立療養所松江病院 梶山 滋 病気と言われて救われた 物考えるオチンチン 今思うこと 筋ジストロフィーの子どものための医療・福祉制度 １ 身体障害者手帳 ２ 医療費の助成 ３ 補装具や日常生活用具の給付・貸与 ４ 日常生活の支援 ５ 手当・貸し付けなど ６ その他 巻末附録 あとがき イラスト 梶山 滋
内容説明
本書は、お医者さん、心理の先生、患者さんが「筋ジストロフィーってどんな病気なんだろう」という疑問を、一緒に解決していくために作成。筋ジストロフィーの中でももっとも研究やケアについて進んでいるデュシェンヌ型筋ジストロフィー（ＤＭＤ）を中心に書いているが、他のタイプの筋ジスの患者さんや家族の方にも役立つ内容である。
目次
筋ジストロフィーを理解するために（筋肉のしくみと働き；筋ジストロフィーは筋肉が壊れていく病気 ほか）
病気とうまくつきあっていくために―小児科医の立場から（はじめて診断を受けたとき；筋ジストロフィーの専門病院ってなに？ ほか）
病気とうまくつきあっていくために―臨床心理士の立場から（親の協力の大切さ；病気のこと ほか）
どんな治療ができるの？（スタートライン；歩行している頃の運動について ほか）
筋ジス患者のひとりごと（病気と言われて救われた；物考えるオチンチン ほか）
著者等紹介
河原仁志［カワハラヒトシ］
国立療養所松江病院小児科
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