出版社内容情報
《内容》 序 文 小児慢性特定疾患治療研究事業の目的は，「小児慢性疾患のうち，特定疾患については，その治療が長期にわたり，医療費の負担も高額となり，これを放置することは児童の健全な育成を阻害することとなるため，その研究を推進し，その医療の確立と普及を図り，併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資することを目的とする（昭和49年5月14日，厚生省発児第128号，厚生事務次官通知）」というものである．昭和49（1974）年，それ以前から行われていたいくつかの小児慢性疾患の治療費助成を統合，拡充して発足し，以来25年が経過した．給付人員数は年々増加し，現在，約12万人の小児がその適用を受けている．対象となる疾患は，1．悪性新生物，2．慢性腎疾患，3．ぜんそく，4．慢性心疾患，5．内分泌疾患，6．膠原病，7．糖尿病，8．先天性代謝異常，9．血友病等血液疾患，10．神経・筋疾患の10疾患群に分けられているが，疾患名としては全部合せると500以上のものがあげられている．これら様々な疾患の患者とその家族にとって医療費助成は大きな意義を有しているが，研究の推進という意味では，必ずしも有効に機能しているとはいえない状態であった． 平成7（1995）年，小児慢性特定疾患（以下，小慢疾患）の医療費助成が本人（保護者）の申請により，保健所を窓口として行われるようになったのを機会に，厚生省心身障害研究として「効果的な小児慢性特定疾患治療研究事業の推進に関する研究（分担研究者 柳澤正義）」が開始された．本研究の目的は，小慢疾患について，より有効，適切な医療支援を行い，かつ，疫学研究を推進するための方策を検討することであるが，具体的には，「コンピュータを利用した登録管理の方式の確立」と，「最新の治療法などに関する情報の提供」ということであった．後者については，それぞれの疾患群に含まれる疾患を分類，整理し，頻度の高い疾患に重点を置いて，疾患の解説と治療のマニュアルを作成することとした．その成果として出来上がったのが本書である．執筆してくださったのは，本研究班に加わってくださった研究協力者およびその共同研究者の方々であり，編集に携わってくださったのは，10疾患群それぞれの責任者を務めてくださった方々である．また，前述のように本書は平成7，8，9年度厚生省心身障害研究が基となっており，その意味で所管の厚生省児童家庭局母子保健課の御指導，御支援の賜である．多くの関係者に心から感謝の意を表したい． なお，本書は，小慢疾患に関するもう一つの分担研究「小児慢性特定疾患の養育及び実態に関する研究（分担研究者 神谷 齊）」の成果である「小児慢性特定疾患療養育成指導マニュアル」が保健婦をおもな対象としているのに対し，医師を主たる対象としており，その意味で姉妹篇というべきものである．小児慢性特定疾患の診療，療育に携わる多くの方々のお役に立つことを心から願っている． 1999年3月吉日 東京大学医学部小児科教授 柳澤正義 《目次》 1 ■ A 悪性新生物 編集：中澤眞平 35 ■ B 慢性腎疾患 編集：内山 聖 89 ■ C ぜんそく 編集：森川昭廣 101 ■ D 慢性心疾患 編集：石澤 瞭 183 ■ E 内分泌疾患 編集：奥野晃正 257 ■ F 膠原病 編集：宮田晃一郎 297 ■ G 糖尿病 編集：松浦信夫 303 ■ H 先天性代謝異常 編集：黒田泰弘 383 ■ I 血友病等血液疾患 編集：小宮山 淳 483 ■ J 神経・筋疾患 編集：飯沼一宇 501 ■ 索 引
内容説明
１９９５年、小児慢性特定疾患の医療費助成が本人（保護者）の申請により、保健所を窓口として行われるようになったのを機会に、厚生省心身障害研究として「効果的な小児慢性特定疾患治療研究事業の推進に関する研究」が開始された。本研究の目的は、小慢疾患について、より有効、適切な医療支援を行い、かつ、疫学研究を推進するための方策を検討することであるが、具体的には、「コンピュータを利用した登録管理の方式の確立」と、「最新の治療法などに関する情報の提供」ということであった。後者については、それぞれの疾患群に含まれる疾患を分類、整理し、頻度の高い疾患に重点を置いて、疾患の解説と治療のマニュアルを作成することとした。その成果として出来上がったのが本書である。
目次
Ａ 悪性新生物
Ｂ 慢性腎疾患
Ｃ ぜんそく
Ｄ 慢性心疾患
Ｅ 内分泌疾患
Ｆ 膠原病
Ｇ 糖尿病
Ｈ 先天性代謝異常
Ｉ 血友病等血液疾患
Ｊ 神経・筋疾患
