出版社内容情報
脊髄性筋萎縮症Ⅱ型という進行性の先天性障害をもち、3歳までしか生きられないと医者に言われた著者の半生記と娘の自律精神を涵養した母の子育て記。障害が変化・重度化することを前向きに捉え、地域で人と人をつなぎながら豊かな関係性を生きる姿は爽風のよう。
新章を追加した増補新装版です。
私たち、重度障害者の存在価値とはなんでしょうか。
地域で暮らすのが当たり前になる仕組みを作るため、
命を賭けて言葉を伝え、人と人をつないで生きる。
内容説明
社会は変われるということを信じ続ける。荒涼とした世の中を「人サーフィン」であざやかに乗り越えた四四年間の軌跡。新たな４章を加え、自立生活運動史に残る名エッセイが復刊。
目次
第１部 「自分」を生きる―障害と共に成長して（私の障害のこと；母について―私の根源；自立への三大革命 ほか）
第２部 泣いて、笑って、ありがとう（宏美と共に歩んだ二四年；二四年の胸のうち）
第３部 風のおくりもの―増補新装版への追記（知事への手紙；相模原障害者殺傷事件を振り返る；自立生活をすべての人に開かれたものにするために ほか）
著者等紹介
海老原宏美［エビハラヒロミ］
１９７７年、川崎市生まれ。一歳半で脊髄性筋萎縮症（Ｓｐｉｎａｌ Ｍｕｓｃｕｌａｒ Ａｔｒｏｐｈｙ）で三歳までの命と診断される。そんな診断をよそにすくすく育ち、小、中、高とも地域の普通校に進学後、９７年、東洋英和女学院大学に入学、臨床心理学を専攻。卒業後、韓国縦断野宿旅「日韓ＴＲＹ２００１」を経て、同年１１月から東経営京都東大和市で自立生活開始。モットーは「できるかできないか、ではなく、やるかやらないか」。２００８年に自立生活センター東大和の理事長、０９年に「呼ネット」の副代表と東大和市地域自立支援協議会の会長、１４年にＤＰＩ日本会議の理事、１５年に東京都自立支援協議会の副会長に就任。２０２１年１２月２４日、脊髄性筋萎縮症の進行に伴う肺性心のため、４４歳で逝去
海老原けえ子［エビハラケエコ］
茨城県生まれ。天台宗文殊院で育つ。元銀行員。元いのちの電話相談員。二男一女の子どもたちが巣立ち、今は夫と二人暮らし。愛犬と戯れること、草花を育てるのが好き（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー
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嶋守 さやか
akaneirosora
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