まぁ、空気でも吸って―人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの

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まぁ、空気でも吸って―人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの

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  • サイズ B6判/ページ数 237p/高さ 19cm
  • 商品コード 9784768435434
  • NDC分類 916
  • Cコード C0036

内容説明

医師に3歳までの命って言われたんだもん―寿命の13倍生きてわかること。脊髄性筋萎縮症2型という難病をもち、成長する障害と共に地域で当たり前に生きる。

目次

第1部 「自分」を生きる―障害と共に成長して(私の障害のこと;母について―私の根源;自立への三大革命;自立の第一歩は「降りますボタン」から;九死に一生!人工呼吸器導入;快適な生活を支えるもの;自立生活センター(CIL)について)
第2部 泣いて、笑って、ありがとう(宏美と共に歩んだ二四年;二四年の胸のうち)

著者等紹介

海老原宏美[エビハラヒロミ]
1977年、川崎市生まれ。一歳半で脊髄性筋萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)で三歳までの命と診断される。小、中、高とも地域の普通校に進学後、97年、東洋英和女学院大学に入学、臨床心理学を専攻。卒業後、韓国縦断野宿旅「日韓TRY2001」を経て、同年11月から東京都東大和市で自立生活開始。2008年に自立生活センター東大和の理事長、09年に「呼ネット」の副代表と東大和市地域自立支援協議会の会長、14年にDPI日本会議の理事、15年に東京都自立支援協議会の副会長に就任

海老原けえ子[エビハラケエコ]
茨城県生まれ。天台宗文殊院で育つ。元銀行員。元いのちの電話相談員(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

okatake

1
東大和で自立生活センターを立ち上げている海老原宏美の著作です。彼女自身、生後まもなく脊髄性筋萎縮症Ⅱ型と診断され、当時診断した医者からは3歳くらいまでしか生きられないと言われた方です。その十倍以上生きていらっしゃいますが。 彼女のバイタリティの凄さとそこまでしいないと親から自立して地域で生きていくことが出来ないという現実。彼女のような行動力がなくても、地域で肉親から独立して生活していくことができるような社会が実現できるように、微力な私にも出来ることがあれば行っていきたいと思わせる書です。2019/03/26

1
フラットでありたいと思うのは、全てに対して先入観持たずに向き合いたいから。最近はグレーでありたいと思う。グレーゾーンのグレー。ともすれば曖昧と捉えられがちな態度だけど、フラットより実践的で応用が利くし、何より白黒きっちり分けられる事なんて微々たるもので、現実見ながら何が大事かに応じて動きたいから。そんな気持ちをくれた作品。2017/03/04

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