まぁ、空気でも吸って―人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの

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まぁ、空気でも吸って―人と社会:人工呼吸器の風がつなぐもの

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  • サイズ B6判/ページ数 237p/高さ 19cm
  • 商品コード 9784768435434
  • NDC分類 916
  • Cコード C0036

内容説明

医師に3歳までの命って言われたんだもん―寿命の13倍生きてわかること。脊髄性筋萎縮症2型という難病をもち、成長する障害と共に地域で当たり前に生きる。

目次

第1部 「自分」を生きる―障害と共に成長して(私の障害のこと;母について―私の根源;自立への三大革命;自立の第一歩は「降りますボタン」から;九死に一生!人工呼吸器導入;快適な生活を支えるもの;自立生活センター(CIL)について)
第2部 泣いて、笑って、ありがとう(宏美と共に歩んだ二四年;二四年の胸のうち)

著者等紹介

海老原宏美[エビハラヒロミ]
1977年、川崎市生まれ。一歳半で脊髄性筋萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)で三歳までの命と診断される。小、中、高とも地域の普通校に進学後、97年、東洋英和女学院大学に入学、臨床心理学を専攻。卒業後、韓国縦断野宿旅「日韓TRY2001」を経て、同年11月から東京都東大和市で自立生活開始。2008年に自立生活センター東大和の理事長、09年に「呼ネット」の副代表と東大和市地域自立支援協議会の会長、14年にDPI日本会議の理事、15年に東京都自立支援協議会の副会長に就任

海老原けえ子[エビハラケエコ]
茨城県生まれ。天台宗文殊院で育つ。元銀行員。元いのちの電話相談員(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

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