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内容説明
全身のメラニン色素が生まれつきまったく、または不十分にしかつくれない体質をもつアルビノの人が暮らすうえでの困難や支援について、当事者と親が体験をつづった。さらに、医師などの立場から、サポートのための具体的な情報を届ける。
目次
アルビノ当事者 妊娠、出産、子育てへ（板垣明美）
アルビノ当事者 海洋生物の研究に携わる（西濱士郎）
アルビノ当事者 アルビノを受けいれて（石井更幸）
親の立場 相談すれば扉は開かれる（新沼史和）
親の立場 生まれてきてくれてありがとう（関口千佳）
アルビノへの支援 視覚支援（相羽大輔）
アルビノへの支援 紫外線対策（宮元浩子）
アルビノへの支援 医師の立場から（石井拓磨）
著者等紹介
石井更幸［イシイノブユキ］
１９７３年、千葉県生まれ。日本各地でアルビノ当事者、ご家族を対象とした交流会を主催。個人的な依頼にも応えて活動を続け４７都道府県をすべて巡る。アルビノをより多くの方々に知っていただくために、小中学校、医療系の大学や専門学校、人権関連の団体や障害者団体、各自治体などで講演活動を行う。また、アルビノ・ドーナツの会、日本アルビニズムネットワーク、アルビノあおぞらクラブ、自然楽校未来船、Ｈａｐｐｙ Ｌｉｆｅ Ｖｉｌｌａｇｅ榛名などの団体にも所属し、協力活動を行う（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
ひめありす＠灯れ松明の火
41
初めての出会いは夏祭り。夜の闇と露店のオレンジ色の明かりの中を、生き生きと駆け抜けていった白い髪と白い肌の男の子。二度目はパラリンピックのゴールボール。金の髪をして、はにかみながら携帯電話をいじっていた選手。アルビノ、という言葉は以前から知っていたけれど、それが初めて繋がった。外見だけじゃない障害。でも、普通の子だ。たまたま神様が色を付け忘れてしまっただけの子。私達が友達を理解するように、味の好みや趣味を理解するように、理解していけたらいいと思う。余談ではあるが、綾波レイや銀魂の誰かもアルビノなのだそうだ2017/08/19
なか
3
生まれつきの髪の毛の色を染めさせる高校…が話題になってたのもあってか、図書館で手に取ってパラパラ見てみる。もともとはアルビノな登場人物が出てくる『闇の戦い』シリーズが好きで、あと数年前からアフリカ事情とか知って…色々大変だな…と情報を追うようにしてる…。でも、最初の方がかるーい気持ちで髪染めてみたら色々と配慮されて…みたいな話が、両方かわいいエピソードだなーと見てた笑。2017/11/05
haruto26
1
著者の一人は中学校時代の同級生。32年ぶりに再会した際に本人から購入。一緒に過ごしたのは一学期のみだが、いつも一緒に遊んでいた当時、彼がどのように感じて過ごしていたのかを今になって知ることができたのはとても良かった。2018/09/17
こひた
1
視覚にトラブルが起きやすいとは聞くが、読書中に横ブレがおきるのはさぞ辛いだろう。なにかの時にサポートできる心づもりはしておこうと思わされた。2017/08/18
okatake
1
アルビノ（眼皮膚白皮症）の当時者、家族、支援者らが書いたアルビノについての解説書。 医者でさえもきちんと理解できておらず、いまだに診療拒否等も起こっているというアルビノ。 正しい知識を持ち、そして必要な支援や対策をとりながら、生活していくために書かれた書です。 巻末には、豊富な資料も掲載され有用なものになっています。2017/08/08
