内容説明
２００７年のある日、突然眼がおかしくなった。ものがぐにゃりと曲がって見える。検査をすると１００万人に５人しかいない原田病だという。幸い視力は戻ったが、頭痛、耳鳴りがひどく、どこにいてもまぶしくてたまらない。このような症状を抱えながら、父を看取り、地域雑誌「谷根千」を終刊させる。気丈な母、気の置けない仕事仲間、独立しはじめた子供たち、多くの人と支えあいながら、人生の折り返し地点を乗り越えていく、約１年半にわたる稀有な闘病の記録。
目次
１ 明るい原田病日記（歪んだ世界；腹出し病？；お産以来の入院；病棟観察記；副作用はじまる？；免疫疾患は非寛容；参院選の打診；父を見舞う ほか）
２ ほんとうに聞きたかったこと（自己免疫疾患とわたし―津田篤太郎医師に聞く；見えるということ―若倉雅登医師に聞く）
著者等紹介
森まゆみ［モリマユミ］
作家・編集者。１９５４年生まれ。早稲田大学政経学部卒業、東京大学新聞研究所修了。出版社勤務の後の１９８４年、友人らと東京で地域雑誌『谷中・根津・千駄木』（谷根千工房）を創刊。歴史的建造物の保存活動にも取り組み建築学会賞受賞。文化庁文化審議会委員として文化財保存にもつとめた。現在は地域アーカイブを整え、キキガキストとして活字から映像の記録へと取り組んでいる（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー
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美登利
67
私もH17年に関節リウマチを発症してより、自己免疫疾患については興味があります。最初は原田病が何のことか分からなかったけれど。それだけ知られてないのですね。年齢的にもほぼ同じの著者さんの他の作品を読んだことはありませんが、病気になってわかることは、健康の有り難さです。そのツラい気持ちや先が見えないような医者との関係のズレなどがよく理解出来ます。現在はかなり回復され、名医にも掛かられ、仕事も再開されてるようで、大いに刺激になります。親の看取りなど大変なことも経験され、バイタリティを見習いたいと思いました。2014/08/21
古本虫がさまよう
3
「内戦」といえばスペイン内戦などが浮かぶ。同じ「民族」内での生死を争う「紛争」。自分の肉体の中でそうした「内戦」が起こったとなると只事ではない。どういうことなのかと興味を持って手にした次第。多忙な日々を過ごしていた著者だが、ある日(2007年)突然目がかすみ、自宅の床が盛り上がってデコボコに見えるようになってしまう。水平の線がまっすぐに見えない。奇妙な頭痛にも襲われる。診察の結果「原田氏病」と言われる。最初は「腹出し病って何?」とも思ったそうな。森さんは少し中年太りしているようではあるが……。2021/10/19
マホカンタ
3
自己免疫系の眼科疾患である原田病と診断された作家さんの闘病記。私自身、原田病の疑いありで半年以上通院中。散々『もっと他の患者さんは酷くて大変なんですよ』とことあるごとに言われている。その度に、症状の重い方は気の毒だけど、私だって辛いんだと心の中で呟いていたが、森さんも同じこと書かれていた。医者にとってはたくさんの症例を比較して軽いという診断でも、患者にとっては唯一の病気。特に巻末の若倉医師の話が参考になった。私も診て欲しい。2018/02/22
セイ
2
私自身も原田病。発病から4年たっても再発を繰り返しているので、巻末の対談は参考になった。しかし10年ちかく前の対談なので、現在はどうなのか。それにしても、筆者は仕事が忙しすぎないか？病人の忙しさではない……。2019/05/13
Ｍ
2
読むのに時間がかかってしまった…ちょっと疑問な部分もあったけど、闘病記としては良いのかな？2015/08/20
