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出版社内容情報
自分の子どもがある日突然、デュシェンヌ型筋ジストロフィーであることを知らされる。当時、患児の寿命は二十歳前後と言われた時代だ。研究者として前途洋々であった精神科医にとってそれは青天の霹靂であった。しかし患児の生きることへの意欲が、逆に著者を励まし、子どもへの愛情、家族への愛は、ついには全国の患者とその家族を支え、励まし合う活動へと向かわせた。この本は、30年間の筋ジストロフィー協会理事としての活動をベースに、自らの葛藤を克服し、その後、12年間理事長として患者とその家族に人生を捧げてきた著者が、その間に、考え、感じたことをまとめた科学的かつ愛情に溢れるエッセイ集である。とくに「障害者を家族に持つということ」と題されたメール上での父子問答は、障がいとはなにか、遺伝子・出生前診断の是非などについて、患者本人と親(一医師でもある)との間の考え方の違いが浮き彫りにされており、どちらも正論で答えが出ず、すれ違いであればこそ、読者はいろいろと考えさせられるであろう。
目次
『1/4の奇跡』
患者家族のレスポンス
いてくれるだけでいいのです!
『リハビリの夜』
天国の特別な子ども
メメント・モリ
自尊・自助・自立
障害者を家族に持つということ
上良夫副理事長の冥福を祈る
協会診療所の開設〔ほか〕
著者等紹介
貝谷久宣[カイヤヒサノブ]
昭和18年12月8日生まれ。現職:医療法人和楽会理事長、京都府立医科大学客員教授・岐阜大学医学部客員臨床系医学教授、NPO法人不安・抑うつ臨床研究会代表。非常勤講師歴:岐阜大学医学部非常勤講師(薬理学)、岐阜大学客員教授(地域共同開発センター)、岐阜薬科大学非常勤講師(保健室カウンセラー)、滋賀医科大学神経精神医学講座非常勤講師、東京大学医学部附属病院心療内科非常勤講師、三重大学医学部精神神経科学講座非常勤講師、京都府立医科大学精神医学教室客員教授、岐阜大学医学部臨床教授(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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