内容説明
共感で支えあい、制度改善をすすめる社会資源としての親の会。
目次
１ 親の会は仲間づくり（ＳＳＰＥ青空の会をつくったとき；ＳＳＰＥ青空の会での交流 ほか）
２ 親の会をつくろう、育てよう（親の会はさまざま；親の会の役割 ほか）
３ 社会にはたらきかける（ＳＳＰＥの運動；小慢法制化運動の歩み）
４ 寄稿―経験から学ぼう（親の会との出会い―ＮＰＯ無痛無汗症の会「トゥモロウ」；人工呼吸器をつけた子の親の会―バクバクの会 ほか）
著者等紹介
小林信秋［コバヤシノブアキ］
ＮＰＯ難病のこども支援全国ネットワーク専務理事。１９４７年東京都渋谷区生まれ。サラリーマンをしていた１９８０年、長男が亜急性硬化性全脳炎（ＳＳＰＥ）発症。１年３カ月入院して後、在宅療育を体験。長男は１９８８年に亡くなった。１９８４年、医師に勧められ同病の家族たちとともにＳＳＰＥ青空の会を設立し、事務局を担当。１９８８年から難病のこどもの支援活動に携わる。電話相談、親の会活動支援、サマーキャンプなどを始める。１９９８年、難病のこども支援全国ネットワークを設立。２００３年朝日社会福祉賞受賞
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
