大丈夫、私を生きる。

山川 記代香【著】

集英社（2023/07発売）

• サイズ 46判／ページ数 192p／高さ 19cm
• 商品コード 9784087817300
• NDC分類 916
• Cコード C0095

出版社内容情報

顔の骨がうまく形成されない先天性の疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた、29歳の女性の“勇気と気づきの物語”。

「これは他の誰のものでもない、私だけの人生です」

5万人にひとりの確率で発症するとも言われる、「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた山川記代香さん。顔の骨がうまく形成されなかった彼女は、これまでの人生で数多くの手術を繰り返さねばなりませんでした。けれど、それは見た目のためではなく、生きるために必要な手術だったのです。
幼いころから、見た目に対する心ない言葉や態度に傷つき、「どうして言い返せないのか」「どうすれば病気のことを理解してもらえるのか」と悩む日々が続く中、両親のサポートと周りの人たちの惜しみない助けを得た山川さんが、自分の弱さと向き合い、新たな人生に踏み出していく物語です。
相手に想いを伝えるということ、人と人が分かり合うこと、かけがえのない自分の人生を生きること。障害のあるなしに関わらず、自分を変えたいと思う誰もが多くの気づきと勇気に包まれることでしょう。

＜内容＞
はじめに ──三つの問い

第一章 見た目は変えられないけれど
第二章 誰かがいるから頑張れる
第三章 自分の気持ちを伝えたい
第四章 人前に立つということ
第五章 私の進む道

おわりに ──自分の人生を生きるということ
トリーチャー・コリンズ症候群について

◆山川記代香 (やまかわ・きよか)
1994年、三重県生まれ。日本福祉大学社会福祉学部卒。日本人では約5万人に1人の割合で発症すると言われる先天性疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」により、頬骨や下顎、耳などがうまく形成されない状態で生まれ、幼少時から繰り返し手術を受ける。大学生になる頃から、「24時間テレビ・愛は地球を救う」「『5万人に1人の私』トリーチャー・コリンズ症候群に生まれて」（日本テレビ系列）などのテレビドキュメンタリー番組に出演。現在は公務員として働きながら、障害を持つメンバーも交えた地元の音楽グループ「ミュージックパレット」の演奏会等で、自らの体験や想いを語っている。本書が初の著書。

内容説明

「つらい時こそ、空を見上げたらええやん」見た目で泣いた。言いたいことが言えないこともあった。でも深呼吸して、ちょっとだけ勇気を出してみよう。「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた２９歳の女性が歩んできた、遠回りだけど、きっと私らしい物語。

目次

第１章　見た目は変えられないけれど（視線という「凶器」；言い返せない私がしていること　ほか）
第２章　誰かがいるから頑張れる（感動した映画；私が生まれたときのこと　ほか）
第３章　自分の気持ちを伝えたい（四月が嫌い；「そういうことは自分で言わんと」　ほか）
第４章　人前に立つということ（自分を変えるチャンス；人間関係の悩み　ほか）
第５章　私の進む道（大人になること；見えなかった将来の進路　ほか）

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[こみっくま🌟スタレビ聴き込み中]

トリーチャー・コリンズ症候群。5万人に一人発症する難病。顔が巧く形成されない先天性疾患を持つ山川記代香さんの手記。知らない病名だと思っていたけど『ワンダー』のオーガストと同じなのだと気づく。記代香さんの苦しみはもちろんだがご両親、特にお母様の変化が凄くリアルに描かれていて感じ入った。こんな風にご両親を語れるということは謂れなき差別から必死で守ってくれたご両親への愛情と感謝の表れなんだと思った。身を隠して暮らすより自分の病気を知って欲しいと人前で自分の病気を語る彼女の行動はやはり強いとしか言いようがない。

2023/11/23

[紫陽花と雨]

テレビで知ったきよちゃん(勝手にこう呼びたい)本を出していると知って、もっと知りたくて、すぐに購入した。トリーチャー・コリンズ症候群、5万人に1人という難病。「ワンダー」の本の主人公がこの病気、読んではいたけれど、その実態をまだ理解しきれていなかったと思った。きよちゃんの写真や人生、お母様のお言葉に、勇気をたくさんもらいました。私は強くないと言うきよちゃん、でも勇気を持って前へ進むきよちゃん、とても素敵でカッコいいって私は思う。きよちゃんからの３つの問い、私も向き合って考えてみようと思う。

2023/09/22

[ぽけっとももんが]

小さい頃から心ない言葉を投げつけられ、好奇の目に晒され続けてきた。今でも「わたしなら生きていけない」などの書き込みを見るという。でも彼女はこう言う、「勝手に私の人生をあなたのものにしやんといて」。おそらくわたしも彼女とすれ違ったら二度見してしまうかもしれない。でも今なら、ああトリーチャーコリンズ症候群の方なのだな、とわかる。5万人に1人ってうちの市でも2、3人、東京ドームいっぱいのイベントでも1人。なのに出会ったことがないのは、やはり外出の困難さゆえだろうか。症状の目立たない方もいるのだろうけれども。

2023/10/13

[kino06]

「ワンダー」は原作も映画も好きだけど、実際にトリーチャー・コリンズ症候群の当事者には接したこともなく、この山川さんの手記で世間の目や社会に出ていく厳しさ知った。障がいをもつその人自身の考え方や強さもさることながら、家族、特に両親が現実に向き合い、大事な我が子がよりよく生きるための心構えをしなければならない。自分の子供や孫や、そして自分自身も後天的に障がいをもつこともありえる。誰にとっても他人事ではない。

2024/05/31

[コンクリ君]

面白かったです。考えさせられる本でした。見て分かる障害の人に会った時、きっとネガティブな反応をする自分を想像して、情け無い気分になりました。色々勉強して、障害を理解しないとダメだと思いました。障害を持った方や、高齢者や、子どもといった、弱い立場の人たちが住みやすい世の中を目指していかないと、ですね。

2025/02/11