命を選ぶ 遺伝病の運命に抗ったある女性の物語

著者名：下山進

祥伝社（2026/05発売）

• ISBN：9784396618698

内容説明

命と引き換えに視力を失うのか
苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』 だが……

命と引き換えに視力を失う残酷な遺伝病「網膜芽細胞腫（もうまくがさいぼうしゅ）」。
苦悩の連鎖を断つ唯一の方法は『着床前診断』。
が、それはなぜか日本ではできないのだった。
野口麻衣子は我が子とともに
顔と名前をさらしてその理不尽を世に問うことにした。
１９７０年代に隆盛を極めた「青い芝の会」。
１９９９年に神奈川県立こども医療センターで生まれた重度のダウン症の女の子。
障害者と遺伝病患者、決して交わらないと思われた
その苦悩と相剋の歴史に、架け橋はかかるのか？

その苦悩と相剋、超克の歴史を描く人間ドラマ

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。

[さちこ]

ノンフィクションの凄みを感じた

2026/06/06

[ドナ]

重篤な遺伝性疾患を対象とした着床前診断に関するノンフィクション。デュシェンヌ型筋ジスは検査対象になり、網膜芽細胞腫は対象にならないことをくつがえす関係者渾身の物語。出産には年齢的限界があるのにこんなにも時間がかかったのか。「命の選択」「優生思想」より個人の選択の時代になった。医療技術の発展の恩恵にあずかりたい。

2026/07/30

[倫敦バス]

着床前診断は優生思想なのか？自らの遺伝で子供に病気が伝わる可能性が高い女性たちの戦い。過去の障害者たちの活動なども詳しく紹介し、作者は賛成派、反対派の意見を聞いていく。作者のスタンスは賛成ではあるが、といっても反対意見の人をこき下ろすわけでもなく、そういう意味で品のある、嫌な気持ちのしない作品。感じたのは、医者やいわゆる「有識者」たちが集まってあーだこーだ高尚な議論を繰り広げるのだが、悩む人たちはそんなわけではなくて、単純に生まれてくる子どもに苦しんでほしくない、それだけなのだ。

2026/06/19

[mawaji]

SNSで「伝説の遺伝カウンセラーが流れ着いた小さなクリニック」の院長の呟き（ボヤき？）を見て読みました。綿密な取材でまとめ上げられた本書はとてもデリケートな「着床前診断」の歴史的な流れと現状を俯瞰でき、医療者のみならず全ての人が関わるテーマとして万人に読んで欲しいと思いました。哲学者の問い続ける姿勢はわかりますが、木村前阪大教授の論文を跳ねつけた日本生命倫理学会はもう少し歩み寄ってもらってもよかったのでは。答えの出ない問題を考え続けるネガティブ・ケイパビリティという概念は今後もキーワードになるでしょう。

2026/07/04

[ふさふさ]

遺伝性の病気を持つ女性の活動を追ったノンフィクション。子どもへの病気の遺伝を防ぐために行う着床前診断が日本では認められておらず、その背景に何があって、それに対して女性たちがどうアクションをしてきたのか、その記録がまとまっている。 着床前診断を求める親の切実さに苦しくなり、かといって反対派の言い分も一部理解はできるわけで、賛成・反対の双方の視点があったことで慎重になる背景や必要性も理解でき、それぞれの立場を想像できる良い読書体験になった。

2026/05/21