内容説明
ひとりの教員がALSになってから日々思ったことの記録
2017年の7月あたり、体に異変が……。年末に検査を開始。2018年1月、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されました。2023年11月1日に、気管切開をして人工呼吸器をつけました。2024年８月19日に、咽頭分離をしました。ALSになってから日々思ったことが載せてありますので、同じ病気の方を始め多くの方に参考にしていただけたら幸いです。周囲への影響も考え、闘病記録を残そうかどうか悩みました。しかし、僕も他の方のブログを拝見し、参考にさせていただきましたので、自身も発症からのことや日々思うことを発信させていただき、少しでも他の方の参考になればと思いました。本書は、2020年8月20日に始めたブログを元にしています。ブログの時系列のまま、精選した内容を書籍化しました。
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。
Go Extreme
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告知の瞬間 身体的変化 進行性疾患 運動ニューロン 筋力低下 嚥下障害 構音障害 呼吸不全 人工呼吸器の選択 気管切開 胃瘻 アイコンタクト 視線入力 意思伝達装置 介護支援 ヘルパーとの絆 家族の支え 自己アイデンティティ 絶望と再生 精神的葛藤 マインドフルネス 過去の回想 夢の断念 新たな目標 社会との繋がり 啓発活動 障害受容 生きる意味 尊厳 生の価値 奇跡を信じる力 技術革新 治験 研究の進展 患者コミュニティ ピアサポート 執筆活動 表現の自由 命の輝き 過去から未来へ 魂の記録2026/02/13
