内容説明
大反響を呼んだ著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』 の流れをくむ小児医療の片隅で輝く7名の語り
残された時間が短い難病の子どもに何ができるのか
ノンフィクションの名手が迫る
子どもの最期の願いを叶える方法
難病になった子どもたちは、ある日突然、コミュニティから切り離され、病院のカーテンに仕切られたベッドで何ヵ月、時には何年も過ごさなければならない。その間に行われるのは、耐えがたい苦痛を伴う治療ばかりである。
家族にかかる負担も大きく、家庭内不和、経済的困窮などが起こるだけでなく闘病後も後遺症や学歴面でのハンディなどに苦しむ。難病の子どもたちが抱える困難は、多重的な問題を孕んでいる。
本書はノンフィクションの名手である著者が難病によって残された時間が短くなった子供たちのQOL向上や願いをかなえるために奔走する7名を取材し、医療や社会のあるべき姿を問う。著者の代表作『こどもホスピスの奇跡』で取材したTSURUMIこどもホスピスのその後についても紹介する。
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。
読特
42
一週間だけ帰ってきた我が子。大好きな食べ物を食べさせ、ディズニーに出かけて楽しみ、キャッチボールを共にする。そして、最後の1日はずっと抱きしめさせてもらう。…我が子はもういない。帰らぬ人となってしまったが、思い出は残る。病棟にファシリティードッグが訪れ、勇気をもらった。院内にも学級があり、学び続けた。プラネタリウムで星も眺めた。ファミリーハウスに泊まり、日常を取り戻した。夢であったアイドルグループのコンサート参加も皆に支えられて実現した。そのときの輝きは今もある。時は刻まれても、短い命が生きた証は残る。2025/12/24
くろにゃんこ
23
ほぼ目を潤ませながら読んでいました。難病の子供のQOLを支えるファシリティドッグや第2の家、院内学級、願いを叶えることなどさまざまな活動がありました。中でもプラネタリウムにはビックリ。普通に星を見た後に、宇宙に飛び出し銀河を巡り…無数の銀河や星が人間と同じように生と死を繰り返す様子を見せる。宇宙の果てから見れば全てが等しく、営みを繰り返す。こういう命との向き合い方もあるのか。作者が想像を超える感動体験だったと記しているが、読んでいても感動…そのプラネタリウムを見てみたい。2026/01/07
