難病の子のために親ができること

著者名：大澤裕子【著】

青春出版社（2025/05発売）

• ISBN：9784413233996

内容説明

著者は妊娠中、診断により、お腹のなかの長女に重度の心疾患があることを知りました。無事に生まれるも、入退院を繰り返す子どもの闘病生活に付き添う日々を過ごします。この子の将来はどうなるのか？　親である自分には何ができるのか？　さまざまな悩みが浮かんできますが、一人で悩みを抱え込み、孤独感にさいなまれてしまうのでした。やがて著者は、自分の経験をもとに非営利団体を立ち上げ、病気を抱えている子どもだけでなく、その子の家族への支援をする活動を始めました。生まれつきの疾患や障がいのある子どもは、まわりからの偏見もあり、地域社会で育っていくには、親も子もさまざまな苦労があります。本書では、重い病気を抱える子どもとその家族が、社会のなかに「居場所」を見つけられ、そして受け入れられ、命を輝かすことができるようになることを目指しています。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[Go Extreme]

従来の学校制度や社会の「こうあるべき」という固定観念にとらわれず、子どもの状況に合わせて柔軟な選択をすることの重要性 親が子どもの人生を先回りして決めるのではなく、小さな意思決定の積み重ねを通して子どもが生きる力を育むという考え方 困難な状況でも、情報収集や支援を求めることで「患者力」を高め、自ら状況を打開していくことの重要性 不登校を単なる問題と捉えるのではなく、子どもが心を充電し、自ら歩み出すための「選択」と捉える視点 「人に迷惑をかけてはいけない」→「依存先を増やすこと」が真の自立につながる

2025/06/04