内容説明
2歳までのいのちと言われるゴーシェ病という先天性難病で、人工呼吸器をつけて14歳まで成長した凌雅君をめぐる、親、関わる訪問看護師・ヘルパー、医師、特別支援学校教員たちの日々の営みを丁寧に記し、生きることの究極の意味を考える。
【主な目次】
プロローグ 呼吸器の生活が楽しい
第一章 風呂に入る
第二章 奈落の底で
第三章 集まる親たち
第四章 教育って何？
第五章 支える人たち
第六章 特別支援学校に通う
第七章 リハビリの長い道
第八章 みんなが見ている
第九章 水族館へ行こう
第十章 誕生日の贈り物に
エピローグ そしてまた一歩
あとがき
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