こむぎのキロク 病気と一緒に生きること

著者名：こむぎ【著】

イースト・プレス（2024/08発売）

• ISBN：9784781623399

内容説明

難病と共に日常を生きる



「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。







〈著者より〉



はじめまして、こむぎです。

私は表皮水疱症という病気にかかっています。

今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に

知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。

ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、

この本を通じて病気のことについてはもちろん、

皆さんの｢普通｣や｢生活｣についても考えるきっかけになると嬉しいです。

【目次】
1章　治らない病気

2章　傷だらけでも好きな服が着たい

3章　難病患者の夢と現実

4章　YouTubeチャンネル「こむぎのキロク」開設

5章　こむぎの生きる道

こむぎってどんな人？ こむぎへの100の質問

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。

[けんとまん１００７]

読み始めて、しばらくしてから「病気と一緒に生きること」の意味がわかり始めた。もちろん、わかったとは言い切れない。自分自身の経験で、一時的な場合は経験があるが、一緒に生きるの意味は少し感じ・考えたくらい。悩み、苦しみだけなく、喜びの穏やかな時間も含め、描かれているのが、かえってこころに沁見込んでくる。医学の進歩には目覚ましいものがあるが、まだまだ未解明なところも、自分が想像する以上に多いのだと思う。

2024/11/04

[亜希]

国の指定難病である「表皮水疱症」にかかっている、こむぎさんのエッセイ。もともと表皮水疱症という病気があること、人によって症状の程度にかなり差があること、現在の医学では治療法がないことなどは知っていたけれど、食道にまで水泡ができたり傷が化膿して発熱したりして入院が必要になることなどは初めて知った。毎日の包帯交換、生傷のある状態での入浴や着替え、というかその状態で普通に生活するというだけで、壮絶を絶する苦労がある。でもこむぎさんの仰る通り、この本がきっかけで一人でもこの病気を知る人が増えればいいなと思います。

2025/09/28

[flowers]

YouTubeを見たことがあって興味があり読んだ。色々な病気があるが、痛み痒みがあり、毎日処置が必要な病気が持病の筆者。自分を持っていて、人としても尊敬できる。

2025/01/15

[たくぼ]

YouTuberのコムギさんが「表皮水疱症」を患いながら、自分らしく生きる姿が描かれている。文章が瑞々しくて、文字の間から辛かったことや、前向きに生きる気持ちがほとばしっている。読んでいて応援したくなるし、自分も負けないように、と思える。普段私が何気なくできる動作ひとつにも、苦労してやっとできる人がいることを間近に感じた。苦労されている方にはさっと手を差し伸べられるようにならなければ。★★★★☆

2025/04/18

[shino]

YouTubeで『表皮水疱症』そしてこむぎさんの事を知り、この本に。人生折り返しでも、まだ知らない事がある。そして色んな人がいる。同じ女性として、彼女の生き方は素敵だな。と

2025/09/21