内容説明
突然の告知の衝撃，呼吸器をつけるかどうかの「決断」，「生きる」ことを再発見していく日々……難病中の難病といわれるALSの患者たちが，日本で初めて体験記を募集して編集した本．多彩な文章は心に響き，力強いことばからは元気をもらえる．珠玉のエッセイ集．
目次
はじめに（佐々木公一）┴●日々の暮らしのなかから┴生きる力（北谷好美）┴“アロパジャ” 僕と同じ身体障害者への応援歌（舩後靖彦）┴絵を描く（松川容子）┴歌を詠む日々（岸徹）┴発明が生きがい 私の夢は終わりがない（高井綾子）┴娘の入学式（佐藤清利）┴「生きていてほしい」（諸田茂）┴悩んでいるあなたへ（越川勝敏）┴プライオリティ（橋本みさお）┴ALSの妻とともに（竹本文直（家族））┴●多くの「決断」┴ALSクランケの悲喜交々（和田光雄）┴呼吸器をつけるかどうか、ということ（長谷川進）┴今日までを振り返って（若
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
鈴木律
4
ALSにかかった人たちの体験記。1人1人の生の重みがあります。発症した人は皆、呼吸器の装着について決断を迫られるとのこと。厳しい選択です。「装着後、はずすことの選択肢ができれば、もっと呼吸器をつけて生活しようという人が増えると思う」という言葉に考えさせられました。2014/06/09
くま86
2
前向きに生きている方たちの文章に希望を感じた。ALSは発症して2〜5年で呼吸筋麻痺により人工呼吸器をつけるか選択しなければいけない。その葛藤は計り知れない。けど「明らかに生命を助ける手段があるときには助け、生命を大切にして与えられた生命を精一杯生きていけるよう考えていく」と医師の文章にあり、人工呼吸器をつけるのが当たり前になってほしいと思った。2022/06/05
Ms.H
2
常に生死を見つめて生きる人びとの言葉は重みがありました。「太く短く」ではなく「細く長く」生きることは大切ですね。2010/02/22
