希望の薬「スピンラザ」 脊髄性筋萎縮症の新薬とその開発

著者名：岩山秀之【著】

幻冬舎メディアコンサルティング（2020/05発売）

• ISBN：9784344927612

内容説明

本邦初！ 医師による脊髄性筋萎縮症の一般向け解説書
愛知医科大学病院で難病治療の第一号になった勇気ある青年・かける君の
新薬投与までの軌跡を、5年にわたり見守り続けた担当医が綴る。

幼稚園の入園式で「どうして僕だけ車椅子なの」と
泣いた息子。手足で動くのは右手だけ。着替えも
食事もトイレも自分一人ではできない。
「かけるはみんなと違うけど、みんな顔も違ったり性格も違ったり
しているでしょ。かけるはたまたま立てなかっただけで、みんな一緒
だから大丈夫。明日はみんな、声をかけてくれるから」（インタビューより）