産まれてすぐピエロと呼ばれた息子

著者名：ピエロの母【著】

ベストセラーズ（2019/11発売）

• ISBN：9784584139424

内容説明

本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50～100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[たまきら]

かわいい絵だなあ…小説かな？と手に取り、中身を見てびっくり。道化師様魚鱗癬、という聞いたこともない病気を持って生まれてきた息子さんを受け入れ育てていくご両親の手記だったんです。巻末の絵を見てギョッとしましたが、グーグル検索してさらにギョッとしました。生まれてきた我が子を見た時のお母さんの気持ちを思うと…。この病気の認知度を上げようと努力している方々に感動しました。こうして学べたことで、いつか同じ病に苦しむ人と会ったときに備えることができた気がします。

2022/05/10

[のりすけ]

CBC『チャント』がこれでもかと放送してたものの書籍ver。ブログの書籍化なので読むとこは少ない。仮名にしてたのを本名も（何なら大体の住所も）さらけ出してしまう『チャント』恐るべしやな。親御さんが本当に大変そうでお子さんがここまで成長してきたのも全部親御さんと周囲の方々の尽力の賜物だと思うと泣けてくる。皆に幸多からんことを。

2023/12/26

[アーモンド]

道化師様魚鱗癬、こんな病気があるとは、知りませんでした。医療従事者の方や、ご家族の支えのもとで、ひとつひとつ乗り越え、たくましいお母さんになられていく様子は、頼もしい。知らないとはいえまわりの人間の心無い言葉は、悲しい。 まずは正しく知る、知らないことは軽々しく口にしないと自らの肝に銘じたい。元気に成長されるように、応援したいです。

2022/05/30

[まる子]

子供を望む夫婦は妊娠がわかった時、未来の家族を描いて10ヶ月先が楽しみでならないだろう。ピエロの母と父も同様だった。しかし、産まれてきた息子は…道化師様魚鱗癬と言う魚鱗癬の中でも重症。50〜100万人に一人の割合。「なぜ？どうして？」「人に見られるのがかわいそう」「どう育てていくべきなのか」など様々な葛藤と直面し、息子とともに成長していく乳幼児期。ほんの些細な成長に一喜一憂し、多くの人にこの難病を知ってほしいと願うピエロ夫婦。なぜこの表紙イラストにしたのかな。表紙から想像できない内容なんだけれど…。

2022/04/30

[うさっぴ]

皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」と闘う、三重県松阪市の濵口賀久くんの様子を取材したドキュメンタリーを見ました。本書はお母様が書かれたブログをまとめたものです。「道化師様魚鱗癬」について、初めて知りました。世の中には知らない難病がたくさんある。まずは知ることが大切だと思いました。

2022/06/04