わたしが障害者じゃなくなる日 難病で動けなくてもふつうに生きられる世の中のつくりかた

著者名：海老原宏美【著】

旬報社（2019/09発売）

• ISBN：9784845115891

内容説明

障害者なんて、いないほうがいいのでしょうか？

難病をかかえ、人工呼吸器とともに生きる著者からのメッセージ。
人は、ただ地面が盛り上がっただけの山の景色に感動できるのだから、
同じ人間である障害者に感動できないはずがない。必ずそこに価値を見いだせるはず――。
重度障害者として暮らす著者が、その半生をふりかえりながら、
障害とはなにか、人間の価値とはなにかを問いかけます。

著者は東京都女性活躍推進大賞を受賞し、
障害者問題のオピニオンリーダーとしても活躍中。
「合理的配慮」など障害者理解に欠かせないテーマも取り上げ、
「共に生きる社会」をみんなでいっしょに考えるための1冊です。

（本文より）
わたしは生まれつき、脊髄性筋萎縮症という、とてもむずかしい名前の病気にかかっています。
どんな病気なのか、かんたんに言うと、体の筋肉がだんだんおとろえていく病気です。
みんなが当たり前のようにしている、かけっこも、ボール投げも、リコーダーを吹くことも、
そう、呼吸をすることだって、ぜんぶ、筋肉がないとできません。
その筋肉がだんだんなくなっていく病気です。
だから、みんなができることが、わたしにはできません。
小さなころは自分の足で立って歩けたけど、今は車いすを使わないと動けません。
本のページをめくるのだって、だれかの助けがないとむずかしい。
息をすることも、人工呼吸器という機械を使わないと、できないのです。

わたしは、重度障害者と呼ばれています。重い、障害のある、人。
たしかにそうかもしれません。
でもね、じつは、わたしに障害があるのは、あなたのせいなのです。
そう言ったら、おどろきますか？

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

[☆よいこ]

児童書。脊髄性筋萎縮症の著者は車椅子に乗り人工呼吸器を使って生活している。介助を必要としているが、障害のある人の相談にのる仕事をしながら一人暮らしをしている▽「障害」とは何なのか、新しい考え方にアップデートが必要。【古い障害の考え方】階段しかない建物に入れないのは車椅子に乗っているせい【新しい障害の考え方】車椅子の人が入れないのは、階段しかないこの建物のせい▽ケーキを人数分に切り分けるのが平等じゃない。その人が食べたい分がちゃんと来るのが平等▽世界が広がる気がする。良本

2023/04/24

[けんとまん１００７]

そもそも、人間とは何だろう・・と、考える。人間の尊厳とは何だろう。障がい者という言葉を、どう考えるのか。自分は、ずっと、人は誰もが障がいを持っていると考えているが、改めて、考えている。何よりも、心のバリア、文化のバリアのようなものから考える。人は、自分以外の人がいるから存在できるのだということ。

2023/05/18

[ちえ]

先に読んだ渡辺一史『なぜ人と人は支え合うのか』から海老原さんのことを知った。車椅子に乗って人工呼吸器をつけて自立した生活をしている。この本は子供に向けて書かれた本。「参加」「平等」の意味。ただ同じにすればいいわけではないということ。「思いやりではなくて人権」人権教育も実践していた。本の中に襟元を正され、背筋が伸ばされることばが沢山あった。日本の障害者施策の歴史についても分かりやすい。「わたしを障害者にしているのはあなた達」ということばに改めて目を開かされる。↓続く

2023/04/30

[かさお]

とても分かりやすいので、学校や家庭で子供の人権教育とかに良いと思う。人権は、ひとが、ひととして大切にされる権利で、生まれながらに誰もが持っている。思いやりと人権は違う。困ってる人を助けるのは、思いやり。もし、車椅子に乗ってる人がイヤな奴だったら助けない？人権は感情に左右されるものではない。悪い人にも人権はある。障害者も普通に生活を送る、その為に助ける、そこに感情はない。だから障害はかわいそうじゃない。車椅子で入れないビルがある。入れない人に問題があると考えるのではなく、ビルに問題が、あると考える事が大事。

2020/11/27

[杏子]

これは勤務校の小学校にぜひ入れたい。障害ということについて、目からウロコな事実がたくさん。障害は社会の方に問題があるって！確かにそうだな。社会の方が障害になって生きづらくさせていることがこの世の中にどれほどあるだろう。そんなことを思った読書だった。

2019/08/11