内容説明
全身の筋肉の萎縮が徐々に進行する、超希少疾病の一つ「遠位型ミオパチー」──22歳でこの病気の宣告を受けた著者は、家族、恋人、友人に支えられ、結婚し1児の母に。患者会PADM(パダム)を設立するとともに、バリアフリー情報サイト「車椅子ウォーカー」を運営し、障害者の視点を生かしたバリアフリー施策と人々の意識改革「ハートのバリアフリー」を訴える。障害者としての海外渡航体験なども交え、健常者と障害者が互いに認め合い、安心して生活できる社会を目指して奮闘する著者の軌跡。
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
KAORU SUZUKI
6
車椅子ウォーカーをYouTubeにアップされている織田さんの著書です。進行性の病気での生い立ち活動や日常が綴られていますが、著書が織田さんながら編集者さんが家族や友人、車椅子メーカーの方などにインタビューした会話形式があるので編集者さんの記載があればと思ってしまいました。2015/11/05
こうきち
2
友人への贈り物に購入。自分でも読んでみました。2016/06/16
たか
2
大切なのは、障害があるから、不幸ではなくて、幸不幸はその人の心が決める。 障害を乗り越えて、勇気ある行動すること、心に刻みたい。2016/01/16
あーぽにょ
1
彼女の講演を聞く機会があり、彼女の凛とした姿やご家族の雰囲気が素敵だなと思い手にした本です。”泥沼に咲く美しい蓮の花のように、病気が私の人税にとって何の障りにもならなければ、私は病気に負けたことにはなりません” 自らの力ではどうにもならない運命は少なからず誰しもがありますが、それに左右されずたくましく生きる姿に勇気をもらう1冊です。2018/10/18
みどりちゃん
0
福祉の国、デンマーク留学中に患者会活動の運営についてうけた助言「憐れみ、同情ではなく、面白い団体だと思ってもらうこと。どんな状況でもユーモアを交えて交渉相手とかかわること。仲間と励まし合い、一緒になって世間の見方や考え方を変えること。何もしなくて相手から変わることはないよ」という内容が鮮烈だった。2021/09/08
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