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Description
(Text)
Sternschnuppe 21
Diagnose Down-Syndrom - eine Tatsache, die das ganze Leben einer Familie radikal verändert.
Mein Kind ist behindert. Oft baut sich eine schier unüberwindbare Wand aus Angst, Fragen und Machtlosogkeit auf: wie reagiert die Umwelt, der Partner und ich selbst?
Dieses Buch soll Mut machen, sich für diese Kinder zu
entscheiden.
Die Autorinnen wollen Vorurteile abbauen und zeigen, dass sich durch Förderung, Therapie und Medizin die Lebenserwartungen von Sternschnuppenkindern deutlich erhöhen und die Familie ein glückliches Leben führen kann. Lesen Sie die Erlebnisse anderer Mütter, Väter und Großeltern und machen Sie sich ein Bild von der Zukunft.
Sie werden staunen, wie liebevoll und einzigartig diese Sternenwelt aussieht. Gemeinsam machen wir uns stark für unsere Kinder.
(Die Herausgeberinnen)
(Extract)
Liebe Eltern,
wenn Sie dieses Buch in den Händen halten, durchleben Sie wahrscheinlich gerade ein totales Gefühlschaos: Ihr Kind hat das Down-Syndrom (DS). Auf der einen Seite haben Sie sich so sehr auf den Nachwuchs gefreut, doch die Diagnose wirft alles aus der Bahn. Trisomie 21 eine Tatsache, die das ganze Leben verändern wird. Der unbeschreibliche Schock, die Verzweiflung, die Wut und das Gefühl der Hilflosigkeit bringen viele Mütter dazu, sich für eine Abtreibung zu entscheiden. Die, die sich dafür entscheiden oder bei der Geburt von dem Untersuchungsergebnis überrollt werden, stürzen in ein dramatisches Wechselbad der Gefühle.
Die Gewissheit, dass dein Kind nicht normal ist, dass es nie so leben wird, wie es gesunde Kinder tun, dass ich wahrscheinlich mein Leben lang verantwortlich für mein Kind sein werde. In den ersten Tagen spielen sich Horrorszenarien im eigenen Kopf ab.
Wird es Gehen können? Sprechen? Wird es überhaupt seine Umwelt wahrnehmen? Was wird aus ihm werden,wenn ich nicht mehr da bin? Soll ich es wirklich bekommen? Gebe ich es nach der Geburt ab?
Wie eine unüberwindbare Wand bauen sich Fragen und Machtlosigkeit auf, die Angst vor einem Leben in ständiger Abhängigkeit, Angst vor Blicken und den Reaktionen der Umwelt, Angst vor dem möglichen Verlust des Partners.
Schon kurz nach der Entbindung beginnt dann das endgültige Aus der Normalität.
Mein Kind ist behindert. Als ich, Marisol, im April 2009 Levi-Elia bekam, wusste ich nichts über DS. Ich informierte mich im Internet, kaufte zahlreiche Bücher, doch viele Fragen blieben offen. Im Netz (www.wer-kennt-wen.de/Trisomie/Kleinkind) lernte ich auch Petra und ihre Tochter Ganda kennen. Es entwickelte sich eine Freundschaft und es entstand die Idee für dieses Buch. Wir möchten Familien, die ein Kind mit DS erwarten, Mut machen, sich dafür zu entscheiden. Wir möchten Vorurteile und veraltete Vorstellungen, die sich noch in dem einen oder anderen Kopf tummeln, abbauen.
Wir wollen zeigen, dass sich dank Frühförderung, Bewegungstherapie und medizinischem Fortschritt die Lebenserwartung von Kindern mit Down-Syndrom deutlich erhöht hat und sie ein glückliches Leben führen können. Und dass ein Leben mit einer Sternschnuppe nicht nur dunkle Seiten hat, sondern auch wunderschön sein kann.
Denn obwohl in Deutschland rund 1.200 Kinder pro Jahr mit Trisomie 21 geboren werden, beschreibt kaum eines der Bücher das Leben und den Umgang mit diesen besonderen Kindern. Mit viel Liebe, Ausdauer und Unterstützung von Innen und von Außen können ihre Kinder ein fast normales Leben führen! Vom ersten Lächeln zu den ersten Schritten und Worten viele Down-Syndrom-Kinder unterscheiden sich kaum von anderen Kindern. Und auch nicht die Freude über die Entwicklung des kleinen Wesens. Natürlich ist dieses Leben aufwändiger, mit vielen Terminen und Kämpfen verbunden. Doch es lohnt sich! Jeder kann etwas ganz Besonderes, man muss sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen, danach zu suchen ,hat Dr. Rodolfo Castillo Morales, Gründer der Castillo Morales Vereinigung e.V. für Menschen mit sensomotorischen und orofazialen
Störungen, gesagt. Und so sehen wir das auch! Wir würden uns freuen, durch dieses
Buch etwas in Bewegung zu bringen.
Denken Sie daran: Sie sind nicht allein! Sie teilen dieses Schicksal mit vielen anderen Mitmenschen. Sie fi nden sie im Internet, in Elterncafés und Beratungszentren. Genau wie wir. Dort suchten wir nach Rat und Unterstützung und erfuhren viel Herzlichkeit, Zusammenhalt und Hilfe. Ohne diese Unterstützung hätten wir nicht gewusst, wie es weitergehen soll. Vielleicht hätte die eine oder andere ihr Kind an eine Pflegefamilie abgegeben. Doch so ist es nicht gekommen. Aus diesen anfangs anonymen Kontakten sind besondere Freundschaften entstanden, mit viel Verständnis und Freude.
Lesen Sie die Erlebnisse anderer Mütter, Väter und Großmütter und machen Sie sich ein neues Bild von der Zukunft. Si
