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基本説明
« Imaginez que votre corps soit entouré de chaînes, des grosses chaînes bien serrées, qui ont chacune au bout un boulet de prison. Qu'est-ce que vous pouvez faire avec ces chaînes autour de vous ? Pas grand-chose. Après-midi piscine avec des amis ? Farniente à la plage ? Randonnée en montagne ? Aller au travail ? Tout est compliqué. Maintenant imaginez que, dès que vous avez une forte émotion, un stress, ces chaînes se resserrent, se resserrent, de plus en plus. Vous commencez à avoir sacrément mal, et cela appuie sur votre intestin, votre estomac. La douleur est aiguë, elle lance. Elles appuient aussi sur votre nuque, vos cuisses... elles vous brisent un genou. Et bien c'est cela les effets de la drépanocytose, sauf que les chaînes sont invisibles. Donc en plus, les gens ne voient pas que vous avez mal, que vous devez traîner ces chaînes tout le temps, ils vous prennent pour quelqu'un de flemmard qui ne veut pas sortir, qui ne fait pas d'effort... ou pire, qui est un « poids » pour la société ! C'est le monde à l'envers, non ?... »
Cet ouvrage est destiné aux membres du personnel soignant (toutes professions confondues), aux accompagnants, aux patients eux-mêmes et à tous ceux qui ne connaissent pas cette maladie.
