内容説明
生命がおろそかにされがちな時代に生きていることの尊さを伝えたい！兢々とした今日、社会的弱者達の声はかき消される。こんな時代だからこそ、私達（筋ジストロフィー患者）は声を大にして訴えたい。生きたい！生きる意味をあなたに！難病患者の仲間たちの記録集。
目次
序章 筋ジストロフィー患者として
第１章 筋ジストロフィー患者の日常生活（進行に伴う生活の変化；歩けなくなってから；身のまわりの心がけ；私の主治医）
第２章 筋ジストロフィー患者の社会生活（病院生活で気づいたこと；筋ジストロフィー患者にとっての学校；在宅生活の悩み）
第３章 筋ジストロフィー患者として生きる（阿部恭嗣；中島英一；佐々木文夫；岡村隆税 ほか）
著者等紹介
山田富也［ヤマダトミヤ］
１９５２年４月４日九州・大牟田市に生まれる。１９６８年４月国立療養所西多賀病院に入院。１９７４年３月国立療養所西多賀病院退院。１９７８年１０月映画『車椅子の青春』で第一回赤十字映画祭長編部門最優秀賞受賞。１９８０年４月映画『さよならの日日』で文化庁優秀映画賞受賞、第二回赤十字映画祭長編部門最優秀賞受賞。１１月仙台市より「賛辞の楯」表彰。１９８６年１１月社会福祉法人ありのまま舎設立。１９８７年４月身体障害者福祉ホーム仙台ありのまま舎を開所。１９８９年６月仙台市制百周年記念特別賞表彰。１９９４年４月難病ホスピス太白ありのまま舎開所。現在、社会福祉法人ありのまま舎常務理事。福祉総合誌『ありのまま』編集長。全国車椅子市民交流会運営委員。宮城県難病団体連絡協議会顧問
白江浩［シラエヒロシ］
１９５５年４月大阪市生まれ。中学生の時に被爆者の人々と触れ合い差別・戦争・貧困等の問題に関わる。高校生の時に初めて筋ジスの人と出会い、障害・難病の問題に深く関わる。大学在学中に山田３兄弟と知り合い、映画「車椅子の青春」の制作・上映運動に参加。以来、難病・筋ジスの人々の問題を中心に、重度の障害を持った人々と関わりながら、生きて来る。１９９８年４月太白ありのまま舎施設長代行。２００１年１月太白ありのまま舎施設長（ゼネラルマネージャー）２００２年２月詩集『車椅子の青春―難病患者たちの魂の詩―』出版する
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