おしゃべりアリスの物語―難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

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おしゃべりアリスの物語―難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

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  • サイズ A5判/ページ数 180p/高さ 21cm
  • 商品コード 9784867190395
  • NDC分類 493.936
  • Cコード C3047

内容説明

脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」。気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。

目次

第1章 アリスちゃんの誕生
第2章 難病の告知
第3章 病気の受容
第4章 医療者の意見と家族の思い
第5章 倫理的な検討のうえでの退院
第6章 リスクを抱えながらの在宅療養
第7章 自宅での急変、救急搬送、そして挿管
第8章 入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
第9章 アリスちゃんが主人公の物語にむけて
第10章 医療倫理検討会の意味すること
第11章 アリスちゃんがおうちで過ごした日々、旅立った日、そして妹の誕生
座談会 多面的なケアの物語を振り返って

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