おしゃべりアリスの物語―難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

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おしゃべりアリスの物語―難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

萩原綾子/小坂仁/シニア純枝【編著】
価格 ¥2,420（本体¥2,200）
へるす出版（2022/04発売）
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サイズ A5判／ページ数 180p／高さ 21cm
商品コード 9784867190395
NDC分類 493.936
Cコード C3047

内容説明

脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」。気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。

第１章　アリスちゃんの誕生
第２章　難病の告知
第３章　病気の受容
第４章　医療者の意見と家族の思い
第５章　倫理的な検討のうえでの退院
第６章　リスクを抱えながらの在宅療養
第７章　自宅での急変、救急搬送、そして挿管
第８章　入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
第９章　アリスちゃんが主人公の物語にむけて
第１０章　医療倫理検討会の意味すること
第１１章　アリスちゃんがおうちで過ごした日々、旅立った日、そして妹の誕生
座談会　多面的なケアの物語を振り返って