内容説明
脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」。気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。
目次
第１章 アリスちゃんの誕生
第２章 難病の告知
第３章 病気の受容
第４章 医療者の意見と家族の思い
第５章 倫理的な検討のうえでの退院
第６章 リスクを抱えながらの在宅療養
第７章 自宅での急変、救急搬送、そして挿管
第８章 入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
第９章 アリスちゃんが主人公の物語にむけて
第１０章 医療倫理検討会の意味すること
第１１章 アリスちゃんがおうちで過ごした日々、旅立った日、そして妹の誕生
座談会 多面的なケアの物語を振り返って
