出版社内容情報
医療的ケアの必要な子どもの母親は、どんなことに苦労しどんなことに悩みながら仕事を続けてきたのか……
自身の33年間に及ぶ経験をもとに、「医療的ケアの担い手問題」「障害児の母親規範」といった根本的問題を問いながら、医療的ケアの必要な子どもと家族のこれからと、母親の就労問題を考える、当事者・家族、専門職、研究者必読の書
【目次】
はじめに
Part１ 医療的ケアが必要な子どもと母親
１ 医療的ケアが必要な子ども
わが家の娘／ 私について／「医療的ケア」って？／「医療的ケア児」／「医療的ケア者」／重症心身障害児（者）
２ 医療的ケアを行う日々
入院、そして退院後の嵐のような日々／経鼻栄養チューブの定期交換の地獄／みんなに怖がられる
３ 悪化していく体調と、増えていくケア
増えていく医療的ケア／人工呼吸器（ＮＰＰＶ）を使うようになる／夜間のケア／悪化しやすい子どもの体調／笑顔
Part２ 悩みながら仕事を始める
１ めざしていたことを諦められなかった
２ 療育が始まる前
子どもをみてくれる人が見つからない／預け先が見つからないことの意味／実家の母にたのむ
３ 療育時代
母子通園／療育で要請される家庭人としての生き方／第二子の誕生／常勤職が決まる
４ 学校時代
付き添い／呼び出し／病院やＰＴ（リハビリ）の付き添い／呼吸器の装着にともなって／出勤する時の体制づくり／ヘルパーさんに留守番をたのめなくなる／勤務スタイルに助けられる
５ 学校卒業後――生活介護事業所の施設への通所
紐づけ／勤務時間のやりくり／今まで利用していたサービスが休止してしまう――通所施設の「利用時間の延長（日中一時支援）」が見合わせ／通所施設の「送迎」が縮小／「短期入所」も一部見合わせ／一八歳の壁／拡大する家族の役割――移行期医療の問題／専門職は家族の存在が必要？／コロナ禍で起きたこと
Part３ 「闘い」から「葛藤」へ
１ 縛られる自己
子どもに障害があることで強まる母親への圧力／お母さんがどうして働くんですか？／家庭人として生きる／専門職からの縛り――協働者としての母親／医療――ケア専従者役割の要請 ／医療が期待するケア役割とジェンダー――医療システムの一員となる母親／療育／学校／援助者のゴールとは／他の母親からの縛り
２ 縛る自己
ケアにのみこまれていった自己／自分をとることができない／罪悪感と「闘い」から「葛藤」への変化
Part４ 「障害のある子どもの母親の就労困難」の社会的背景
１ 障害のある子どもの母親の就労実態
一般の有配偶者女性より低い就労率／低い就労率の背景／就労に際して母親が活用する資源／就労の制約が引き起こす問題／経済的問題／母親の精神健康問題／障害児者施策と母親の就労
２ 横たわる根本的な問題
（１）障害児の母親規範
①近代家族の二つの基本的性格の残存
②自助原則
障害者施策における家族の位置づけ
③愛情原則
愛情の規範化／存在証明／母親のリアリティ
④「専門家と母親」という図式
共同療育者論――専門家からの親役割の付与
⑤親自身の親役割の引き受け
親の手記／親の会の運動
⑥なぜ母親なのか
母
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