内容説明
彼／彼女たちは「名づけられない」病いにどのように対応し、どのように自身の生を築いているのか。公的支援・保障の埒外に置かれる、希少未診断をはじめとする「名づけられない」病者・患者たち。多くの「生きづらさ」を抱える人々にとっての“希望”となることを信じ、当事者の語りから、その「生」のプロセスを記述する労作。
目次
序章
第１章 診断に依拠できない患者の存在
第２章 疾患に規定されている医療社会学
第３章 疾患による病気の規定―難病政策と難病法を事例に
第４章 苦しみを表現する「言葉」をもてない者たち
第５章 働かなければならない患者と病人役割―看護師であり続けたＯさんの語りを事例に
第６章 「名づけられない」患者の病人役割の取得過程と管理―医療資源の乏しい環境への移住を選択したＡさんを事例に
第７章 病みの軌跡の援用可能性―希少がん患者であり、希少未診断患者でもあるＳさんの語りを事例に
終章 軌跡をもたない者の苦しみ―多様化を強いられる希少未診断患者たち
著者等紹介
上野彩［ウエノアヤ］
明治大学法学部法律学科卒業、立教大学大学院社会学研究科博士前期課程修了、大阪大学大学院人間科学研究科学位取得退学。博士号（人間科学）。現在、独立行政法人日本学術振興会特別研究員。専攻は社会学（とくに医療・地域）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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