内容説明
親の限りない愛情を受けるヘレンは、障害をはるかに超えた一人の人間として生きた。ヘレンと家族は愛し合い、お互いを必要とし、迷うことなく在宅生活を選んだことからヘレンハウスが誕生。ヘレンハウスは８つの寝室をもつ大家族の家、滞在する子どもたちはまばゆい光に包まれている。難病の子どもの家族はもちろん、小児医療、福祉に関心のあるすべての人々に贈る希望の書！
目次
１ ヘレンの病気
２ 病院から家に―退院後の生活
３ フランシスとヘレン
４ こどもホスピスの具体的な計画
５ こどもホスピス構想の実現に向けて
６ 開設後
７ ヘレンハウスの理念
８ 介護の日々を振り返って
補章 新しい世紀に向けて
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
zoe
21
子供ホスピスでありレスパイト施設であるヘレンハウスの設立から運営、世界の現状までを書かれたこの本を、日本の難病の子供たちの施設「あおぞら共和国」に参画する方々が訳した。病院による没個性的な対応では限界があり、また専門的治療とは分けて考える必要がある。無料で利用。お金は必要だが、独立性も必要。小規模。見た目は家以上に家庭的だが機能的に医療支援が可能な設計。在宅看護で疲弊する家族の（実際利用しなくても）拠り所となる。医学進歩とともに難病児童の寿命が延びる一方、子供用施設として限界が来ている現状がある。2018/12/02
-
- 和書
- 失われた未来を求めて
