内容説明
どんなに医療が進歩しても難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。「長くは生きられない」難病の子どもたち。家族の生活は？つらさや苦しみは？何に励まされ支えられているの？子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたい―。
目次
１ 旅也が生まれるまで（「胎児水腫の疑い」（２０１２年２月２５日）
地獄のような妊婦健診（２０１２年春） ほか）
２ 旅也誕生（旅也、生まれる（２０１２年８月９日）
１８トリソミーという告知（２０１２年８月１３日） ほか）
３ お家に帰ってから（お家での生活が始まる（２０１３年１１月２７日）
クリスマスとお正月（２０１３年冬） ほか）
４ 旅也が空へ還ってから
５ メッセージ（「チーム旅也」のメンバーから；家族から旅也へ）
著者等紹介
藤井蕗［フジイフキ］
１９９９年京都教育大学発達障害学科卒業後、ドイツ、スウェーデンにて障害児・者の支援に携わる。２００４年英国ハートフォードシャー大学大学院アートセラピー・コース修了。洛和会音羽病院医療介護研究所にて発達障害児、高齢者、緩和ケアの領域でアートセラピーを実践。１８トリソミーの次男・旅也の在宅移行を期に退職。旅也が亡くなってからは、学校現場で特別なニーズのある子どもたちの支援に携わりながら、医療的ケアの必要な子ども、家族たちとの活動を行っている（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。
ゆうき
3
18トリソミーという難病を抱えて産まれてきた旅也君がお空に旅立つまでのおはなし。 愛情いっぱいのご家族に囲まれ、一生懸命生きた旅也君が本当にかわいく思えてなりませんでした。医療関係者や保育関係者などたくさんの人の愛情に支えられて子供は育っていくんだと改めて感じました。家族みんなで過ごす時間の大切さを思い我が家の子供たちをぎゅっと抱きしめました。2019/11/21
ゆうぴょん
2
１８トリソミー。今や出生前診断でわかってしまう重篤な疾患を抱えた我が子の成長記録。 障害があってもQOLを求めて奮闘する両親の思いは凄いなと。本当のバリアフリーってなんだろうなぁといつも思う2018/03/16
あきら
1
長く生きることは望めない子どもを生んだとき、自分ならどうするかな…。2018/07/16
