内容説明
「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。６人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。
目次
１部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語（居場所を広げていく千幸ちゃん―超低出生体重児；２歳１１か月を生ききった１８トリソミーの希ちゃん―１８トリソミー症候群；少しずつ丈夫になっていく詢くん―２１トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など
食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん―先天性水頭症、髄膜炎の後遺症
家族とともに生きた和正さん―脳性まひ、てんかん
“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さん―“先天性ミオパチー”）
２部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって（医療的ケア児と家族とともに；医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望）
著者等紹介
野辺明子［ノベアキコ］
１９６７年、上智大学文学部卒業。１９７５年、長女に右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、９５年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる
前田浩利［マエダヒロトシ］
１９８９年、東京医科歯科大学医学部卒業。医療法人財団はるたか会理事長。東京医科歯科大学医学部臨床教授。埼玉医科大学総合医療センター・慶應義塾大学・東京大学非常勤講師
田村正徳［タムラマサノリ］
１９７４年、東京大学医学部卒業。長野県立こども病院総合周産期母子医療センター長、副院長などを経て、埼玉医科大学総合医療センター小児科教授、埼玉医科大学総合周産期母子医療センター長などを歴任。埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授。一般財団法人日本小児在宅医療支援研究会代表理事（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
