内容説明
スモン病、膠原病など難病患者を暖かいまなざしで見つめ続けてきた著者が、難病患者運動の歴史と実践を振り返り、今日の難病対策の問題点を明確にし、今後の難病対策のあり方について整理し、新たな難病患者福祉形成の必要性を提起する。
目次
第１部（難病研究の目的と方法；社会防衛から難病患者福祉への移行；難病患者福祉の確立と展開；難病患者福祉の再考；膠原病系疾患患者の生活の実態―生きることの価値を求めて；結論と今後の課題）
第２部（難病患者の経済的負担要因とその影響―膠原病系疾患患者の事例を通して；障害を受容し生きることの意味について―ある膠原病患者の療養生活史を通して）
資料
著者等紹介
堀内啓子［ホリウチケイコ］
１９７４年現・国立病院機構長崎医療センター附属看護学校卒業。１９８１年厚生労働省看護研修研究センター看護教員養成課程修了。２００６年純心大学大学院人間文化研究科博士後期課程修了。現在、活水女子大学健康生活学部子ども学科専任講師。学術博士（福祉）。看護師。専門は医療福祉、基礎看護学ほか（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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