内容説明
人生の途上で、遺伝性の病いの患者や保因者になるということ。晩発性の遺伝性疾患の一つ、球脊髄性筋萎縮症（ＳＢＭＡ）。成人期以降に発症した患者たちとその娘である保因者たち。彼・彼女らはどのように「遺伝性のリスク」を意味づけ、家族や周りの人びとと向き合い、人生の選択をしていくのか。
目次
第１章 遺伝性の病いとともに生きる人びとの経験を問いなおす
第２章 先行研究の検討と本研究の位置づけ
第３章 調査の概要
第４章 遺伝学的リスクの意味づけの変容
第５章 遺伝学的リスクの意味づけの多様性
第６章 慢性の病いと遺伝性の病いとともに生きる
第７章 遺伝学的リスクの告知と非告知をめぐる子への配慮
第８章 遺伝性の病いとともに生きる
著者等紹介
木矢幸孝［キヤユキタカ］
東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野助教。２０１９年３月法政大学大学院社会学研究科博士後期課程単位取得退学。博士（社会学）。専門は社会学（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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