内容説明
人生の途上で、遺伝性の病いの患者や保因者になるということ。晩発性の遺伝性疾患の一つ、球脊髄性筋萎縮症（ＳＢＭＡ）。成人期以降に発症した患者たちとその娘である保因者たち。彼・彼女らはどのように「遺伝性のリスク」を意味づけ、家族や周りの人びとと向き合い、人生の選択をしていくのか。
目次
第１章 遺伝性の病いとともに生きる人びとの経験を問いなおす
第２章 先行研究の検討と本研究の位置づけ
第３章 調査の概要
第４章 遺伝学的リスクの意味づけの変容
第５章 遺伝学的リスクの意味づけの多様性
第６章 慢性の病いと遺伝性の病いとともに生きる
第７章 遺伝学的リスクの告知と非告知をめぐる子への配慮
第８章 遺伝性の病いとともに生きる
著者等紹介
木矢幸孝［キヤユキタカ］
東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野助教。２０１９年３月法政大学大学院社会学研究科博士後期課程単位取得退学。博士（社会学）。専門は社会学（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ドワンゴの提供する「読書メーター」によるものです。
Go Extreme
1
🧬患者(男性)⇒運動ニューロン変性：四肢筋力低下・球麻痺：嚥下障害・構音障害。 📢当事者語り：身体機能低下への葛藤＋自己アイデンティティ再構築。 ♀保因者(女性)⇔無症状(軽微)だが次世代への遺伝確率(1/2)に直面：心理的葛藤・倫理的苦悩：自責の念。 🏥医療体制＝対症療法＋リハビリ：根本治療法開発途上。 🤝社会的課題＝疾患認知度不足：偏見・孤立：社会的ケア充実：患者会活動。 💡共生⇒病い受容：QOL維持：家族内対話。2026/06/10
