遺伝性の病いとともに生きる―球脊髄性筋萎縮症患者と保因者の経験

木矢 幸孝【著】

ナカニシヤ出版（2026/03発売）

• サイズ A5判／ページ数 220p／高さ 21cm
• 商品コード 9784779519284
• NDC分類 493.6
• Cコード C3036

内容説明

人生の途上で、遺伝性の病いの患者や保因者になるということ。晩発性の遺伝性疾患の一つ、球脊髄性筋萎縮症（ＳＢＭＡ）。成人期以降に発症した患者たちとその娘である保因者たち。彼・彼女らはどのように「遺伝性のリスク」を意味づけ、家族や周りの人びとと向き合い、人生の選択をしていくのか。

目次

第１章　遺伝性の病いとともに生きる人びとの経験を問いなおす
第２章　先行研究の検討と本研究の位置づけ
第３章　調査の概要
第４章　遺伝学的リスクの意味づけの変容
第５章　遺伝学的リスクの意味づけの多様性
第６章　慢性の病いと遺伝性の病いとともに生きる
第７章　遺伝学的リスクの告知と非告知をめぐる子への配慮
第８章　遺伝性の病いとともに生きる

著者等紹介

木矢幸孝［キヤユキタカ］
東京大学医科学研究所附属ヒトゲノム解析センター公共政策研究分野助教。２０１９年３月法政大学大学院社会学研究科博士後期課程単位取得退学。博士（社会学）。専門は社会学（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。